Vertreter des Bundesamtes für Gesundheit BAG, Versicherer, Ärzte und Pharmazeutiker trafen sich zum Thema Seltene Krankheiten mit Vertretern der Allianz „Seltener Krankheiten“ am runden Tisch.

Die folgende Meldung wurde zunächst vom Westschweizer Fernsehen TSR publik gemacht und danach vom BAG-Direktor Pascal Strupler bestätigt.

Zunächst ging es um die Abdeckung Seltener Krankheiten durch die Versicherer.

Als Diskussionsgrundlage  diente ein Bundesgerichtsentscheid vom Jahr 2010, wonach einer Frau mit einer seltenen Erbkrankheit (Morbus Pompe) die notwendigen Medikamente nicht durch die Krankenkassen vergütet wurden. Fazit: Es sei denkbar, dass solche Medikamente gegen seltene Krankheiten temporär für ein Jahr auf die Spezialitätenliste genommen werden, um danach eine Erfolgsbilanz zu ziehen. Oder: Die Kosten der Behandlung seien zu senken, so der BAG-Direktor.

Zweites Traktandum war die Diagnosestellung: Es müsse möglich sein, dass sich ein Netzwerk von Spezialisten den Grundversorgern zum Beispiel online zur Verfügung stelle. Denn: Solche Patienten würden zunächst von Arzt zu Arzt gehen oder geschickt, bis endlich ein Spezialist die richtige Diagnose stellt.

Bei der Behandlung Seltener Krankheiten plädiert der BAG-Direktor auf eine verstärkte Zusammenarbeit zwischen Ärzten und Forschern. Denn: Seltene Krankheiten erfordern oft noch wenig bekannte Behandlungsmethoden.

Anfangs 2012 werden sich die Experten nochmals treffen. Im Verlaufe des selben Jahres sollten dann Ergebnisse vorliegen.

Die Behandlung von Muskelerkrankungen (dazu gehört auch der oben erwähnte Morbus Pompe) wird inzwischen von den Versicherern übernommen, da diese erneuten Prüfungen  für die Spezialitätenliste stand gehalten hätten. Diese Entscheidung stand jedoch nicht im  Zusammenhang mit dem laufenden Projekt.