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Im Auftrag eines Herstellers für MS-Medikationen führte ein unabhängiges Marktforschungsunternehmen die Studie durch.
Befragt wurden 436 MS-Betroffene und 182 Vertreter aus Gesundheitsberufen (Neurologen und MS-Pflegepersonal) aus Kanada, Frankreich, Deutschland, Spanien, Schweden und Grossbritannien.
Der Fragenkatalog für die MS-Betroffenen, welche mittels Patientenverbindungsgruppen gefunden wurden, war nach strengsten Richtlinien geführt. Das Gesundheitspersonal wurde extra für die Befragung rekrutiert und die Ergebnisse nach dem EphMRA-Verhaltenskodex für internationale Marktumfragen im Gesundheitssektor validiert. Die Umfragen wurden online und anonym durchgeführt.
Hauptpunkte bei der Befragung waren: Die selber erlebte Mobilität, beziehungsweise dessen Vermindung oder Verlust aufgrund der Erkrankung sowie die fremd erlebte Mobilitätsbeeinträchtigungen seitens des betreuenden Fachpersonals.
Zwei Hauptergebnisse waren markant:
- Die Gehfähigkeit – ein deutlicher Marker der Mobilität – wird vom betreuenden Personal insgesamt nur unzureichend beachtet und kontrolliert.
- Fast 40% der MS-Betroffenen und fast 50% ihrer Betreuer gaben an, die Mobilitätsprobleme nie oder nur selten bei einem Arztbesuch anzusprechen.
Das soziale Leben der MS-Betroffenen scheint laut der Umfrage durch Mobilitätsdefizite stark eingeschränkt zu sein:
- 45% gaben an, wegen Mobilitätseinschränkungen Freunde verloren zu haben
- 72% berichteten über starke Einschränkungen im Beruf aufgrund ihrer Mobilitätsprobleme; wahrscheinlich klagen deshalb 64% der MS-Betroffenen über Lohneinbussen.
- 37% gaben sogar an, auf Grund ihrer körperlichen Einschränkungen auch schon Selbsttötungsgedanken gehabt zu haben.
Der Verlust oder die Einschränkung der Mobilität bei MS schlägt sich offensichtlich schnell in der Lebensqualität – das heisst im gesellschaftlichen, körperlichen und psychischen Wohlbefinden – negativ nieder.
Deshalb fordert Prof. Shibeshih Belachew, Universität Lüttich, Belgien: “Die Ergebnisse zeigen deutlich auf, dass das Mobilitätsproblem bei MS sowohl seitens der Betroffenen wie auch der Betreuenden zu wenig ernst genommen und unterschätzt wird. Eine früh angesetzte MS-Behandlung, intensive Betreuung und Enttabuisierung der Mobilitätsproblematik ist offensichtlich notwendig.“
Die Mobilitätsdefizite können nach der MS-Diagnose rasch auftreten. Deshalb sind sowohl die Frühdiagnose wie auch die Frühtherapie von grosser Wichtigkeit.
Auch andere MS-Experten betonen immer wieder, dass die frühe MS-Therapie zum Beispiel mit beta-Interferon den Verlauf der MS-Krankheit deutlich reduzieren und damit die Lebensqualität der Betroffenen deutlich steigern kann. Ebenso wichtig seien auch für MS-Betroffene regelmässige sportliche Aktivitäten und/oder fachlich unterstützte Bewegungstherapien sowie die optimale Behandlung der MS.
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