Seit einiger Zeit fallen mir plötzlich (ab und zu) kleinere Gegenstände aus der rechten Hand weil mir die Kraft darin fehlt, ebenfalls verspühre ich darin ein Kribbeln. Deshalb frage ich mich, ob nach jahrelanger medikamenteneinnahme gegen Epilepsie (seit 30 jahren anfallsfrei) und nach 2 xiger Hirnhautentzündung, eine MS befürchtet werden muss?
Habe MS und frage mich ob die Krankheit auf jeden Fall eine Verschlechterung des Gsundheitzustandes zur Folge hat oder ob es auch einfach stagnieren kann
MS ist bis heute nicht heilbar. Wer das Gegenteil behauptet, lügt eiskalt und will damit einfach ein Haufen Kohle verdienen! Schau' nur, dass du dabei nicht psychisch jämmerlich zugrunde gehst!
ICh bin hier auf diese Seite gestossen..es geht um meinen Freund..Es hat vor 2 Wochen angefangen mit Rückenschmerzen..der Arzt hat ihm Ruhe verschrieben. Danach hatte er krämpfe..sein ganzer Körper hat sich verkrampf für ein paar minuten..danach hatte er ein vermindertes gefühl in beinen und armen. er hat dann versch. Tabletten bekommen..mitlerweile ist es soweit dass er Gleichgewichtsstörungen hat, ich muss ihn beim laufen stützen, erst heute mittag wieder hat er das gleichgewicht verloren und ist auf den kopf gefallen. Auch sein rechtes Bein verliert an Kraft oder zieht beim laufen gar nicht mehr mit. Zwischendurch ist er auf einmal weggetreten für etwa 30 sekunden und weiss danach nicht mal mehr was er gemacht oder versucht hat.
SInd das Anzeichen?
Der Arzt verschreibt ihm ständig nur Tabletten und jetzt noch Physiotherapie..ich mach mir Sorgen..
Danke für die Beiträge..bin für jeden Hinweis dankbar..
Hallo zusammen.
Habe im Freundeskreis ein junges Mädchen (20J.) die an MS erkrankt ist.
Nun hat der Arzt gesagt sie hat eine seltene Form und zwar: Baloskonzentrische Sklerose!!!!!!
Hat jemand schon davon gehört oder kann mir helfen Infos darüber zu bekommen?
Wäre echt froh.
Danke Heike
Kann man MS mit 40 trotzdem bekommen, wenn Bescheid negativ ist ?
Ich musste mich gegen MS untersuchen lassen im Jahre
2004, seitdem habe ich keine Anzeichen für eine MS fest-
gestellt. Kann ich im hohen Alter auch MS noch bekommen, auch wenn ich im Rücken und so negativ
Bescheid bekommen habe.? - Wer weiss eine Antwort.?
Habe seit 1996 MS .Spritze seit 1998 Betaferon .MS und Symtome bis jetzt stabil .Vor 2/einhalb Monaten einein trockenen Reizhusten ohne Auswurf ,dann trortz aller Schulmedizinischen Interventionen keine Besserung ,keine Anzeichen Bronchialspasmen ,gestern dann noch ca 3 % Sauerstoff im Blut Tendenz nach 0 .Jetzt mit allen Asthma bekaempfungs Tricks wieder auf´m Weg .Bei den Nebenwirkungen von Betaferron sprich mann auch von sehr seltenen Bronchospasmen bis zu Asthma, COPD !.Ich suche Leute ,Informationen zu dieser Thematik
die meisten MS Patienten, die ich kenne sind nicht bereit diese Änderungen in Ihrem Leben umzusetzen. Sie gehen lieber jämmerlich zu Grunde... gehörst Du auch dazu?
Selbsthilfegruppe für Junge Menschen mit MS bis 35!
Ich bin eine junge Frau mit MS und gründe eine Selbsthilfegruppe! Sie ist offen für junge Menschen mit MS bis 35 Jahre in Basel und Umgebung.
Ich wünsche mir, dass wir uns gegenseitig unterstützen, über MS reden können oder auch nicht, zusammen lachen und auch mal etwas gemeinsam unternehmen. Die Gruppe wird im Aufbau vom Zentrum Selbsthilfe begleitet und ist kostenlos.
Hast Du Lust, aktiv an der Gruppe mitzumachen? Ich freue mich, Dich kennen zu lernen.
Im Zentrum Selbsthilfe bekommst Du unverbindlich weitere Informationen. Ruf einfach an oder schick eine Email!
wurde bei mir ms diagnostiziert. die schulmedizin sagte das sei unheilbar. ich sage aus erfahrung, völliger blödsinn. es gibt keine unheilbare krankheit. der körper macht sie, also bringt er sie auch wieder weg. ich habe mein leben und mein verhalten geändert. ich lasse mich nicht mehr leben sondern lebe mein leben und nicht die wünsche der andern. seit diesem zeitpunkt befasse ich mich mit alternativ medizin mit eigener praxis.
aus meinen gewonnen erfahrungen ist es mir möglich diese weiter zu geben.
ES GIBT KEINE UNHEILBARE KRANKHEIT.
die schulmedzin sagt du bist unheilbar krank. klar, sonst verdient sie nichts mehr an dir. die sm behält dich immer auf einem erträglichen pegel krank. achte dich selber und vergleiche.
Ich bin 65 Jahre alt und habe seit 35 Jahren MS. Als Kind hatte ich einen Herpesvirus an den Lippen. Kann es sein das 3-Tagesfiber bei Baybis, Gürtelrose und Wildeblatern einen Zusammenhang mit der Erkrankung von MS hat? Sind Sie an einem dieser Herpesviren erkrankt, bevor sie MS bekamen?
Hallo Bea!
Ich finde es grossartig, das Du zu Deinem Partner stehst. Wir Menschen wissen, das diese Autoimmunkrankeit viele Faktoren hat. Stress, Angst, Psychisches Trauma, etc . . .
Du hilfst Deinem Partner den psychischen Anteil wett zu machen.
Nun leider, ist die Krankheit einmal in Gang gekommen, ist sie nicht einfach weg zu machen, besonders weil man die Ursachen nicht definieren kann.
Versuche einmal mit einer alternativen Heilmethode das ganze anzugehen. Es kann sicher nicht schaden . . .
Viel Kraft!
Vielen Dank für Deine Antwort. SChade, dass sich Deine Diagnose erhärtet hat. Aber ich freue mich für Dich, dass es Dir einigermaßen gut geht. Ich trete beruflich viel kürzer und es geht mir inzwischen auch wieder gut. Die Kräfte einzuteilen ist für mich der richtige Weg und ich wünsche allen, die dies lesen, dies auch zu erreichen.
Ich wünsche Dir alles Gute
Gruß Christine
Hallo !
Ich bin hier auf die Seite gestossen und hoffe mir kann vielleicht jemand einen Rat geben !
Ich bin mit einen Mann zusammen , der seit 4 Jahren MS hat.
Wir sind jetzt etwas über 2 Monate zusammen und ich habe ihn schrecklich lieb und möchte auch weiterhin mit ihm zusammen sein . Nur zur Zeit hat er wieder schreckliche Schmerzen und ich möchte ihm als Freundin irgendwie helfen.
Nur weiss ich nicht wie , ich habe zwar viel gelesen , aber trotzdem bin ich nicht so richtig fündig geworden , was ich nun tun kann . Er sagt mir immer , ich kann ihm nicht helfen und ich solle es endlich kapieren . Nur ich kann nicht da sitzen und zuschauen , deshalb dachte ich mir , ich versuche mir hier Rat zu holen . Ich bin für jeden Rat dankbar .
Ich weiss auch das ich ihm die Schmerzen nicht nehmen kann, nur es muss doch auch irgendeine Möglichkeit geben , ihm anders zur Seite zu stehen !
Ich kenne dein Problem sehr gut, wenn du möchtest kannst du dich an uns wenden über dmsg-sl@t-online.de
Meine Frau und ich leiten eine Selbsthilfegruppe für Betroffene und Angehörige.
meine Frau hat seit 13 Jahren progrediente MS. kein Mittel scheint zu helfen, der Zustand wird immer schlechter.
Momentan kann si noch ihre Rechte Hand benutzen, sonst geht nichts mehr.
Vonn der Krankenkasse sind wir gut versorgt, nach den üblichen QAuerelen geht es meist.
Mein Problem:
Ich bin Psychisch am Ende. ich kann die Persönlichketsänderung meiner Freu nicht mehr kompensieren. Sie steht im Mittelpunkt, alles hat nach ihrer Vorstellung zu geschehen und wegen Min zu spät kommen kann es den größten Krach geben.
Wer kann mir einen Rat geben, wie ich mich regenerieren kann. Kur geht nicht. Versorgung meiner Freu und Dann kein Eoinkommen, ich bin Selbstständig.
Hallo liebe Christine,
ich bin nur noch selten in diesem Forum, weil zu wenig Zuspruch hier. Aber ich möchte schnell mal auf Deine liebe Nachricht antworten.
Seit meinem letzten Eintrag hier hatte ich 2 MS-Schübe. Jetzt gibt es keine Zweifel mehr und ich werde nicht nur richtig ernst genommen, sondern auch behandelt. Ich spritze jetzt Copaxone und schaun wir wie es hilft .....
Auf jeden Fall, dadurch das jetzt eine 100% Diagnose besteht, ist es für mich leichter geworden. Auch im Beruf. Jetzt muss ich nicht mehr sagen ..... vielleicht habe ich dies oder vielleicht jenes ....! Bösartige Kollegen/in sind jetzt böse mit mir, weil ich durch die Behinderung 6 Tage mehr Urlaub habe und mit mir anders umgegangen wird.
Tja, so ist das Leben. Aber im großen und ganzen geht es mir jetzt einfach besser, weil ich nicht mehr als Simulant hingestellt werde. Auch, wenn mein Körper mir jetzt hin und wieder sehr deutlich zeigt, dass die MS nicht so schön ist.
Ich wünsche Dir alles gute. Liebe Grüße Wiebke
Hallo da draussen! =)
Kennt ihr das msForum.ch??
Wenn nicht wird es höchste Zeit, den wir habe die Antworten auf eure Fragen!
Schaut mal unter www.msForum.ch
Hallo da draussen! =)
Kennt ihr das msForum.ch??
Wenn nicht wird es höchste Zeit, den wir habe die Antworten auf eure Fragen!
Schaut mal unter www.msForum.ch
Effiziente Therapie für Schmerzpatienten
Die Hochtontherapie ist eine innovative Weiterentwicklung der klassischen Elektrotherapie: Von der Behandlung, die mit den patentierten HiToP-Geräten durchgeführt wird, profitieren insbesondere Patienten mit chronischen Schmerzen. Beschwerden werden zuverlässig bekämpft, in vielen Fällen sind Patienten dank der Hochtontherapie schon innerhalb der ersten beiden Wochen nach Behandlungsbeginn schmerzfrei.
4. Muskel- und Nervenerkrankungen bzw. Folgen von zentralen oder
peripheren Schädigungen des Nervensystems, z. B. Spastik bei
Cerebralparesen oder Multipler Sklerose
habe ich gelesen vielleicht hilft es weider
lg Swen
Antwort zu o.g. Beitrag.
Hallo Wiebke,
alle Symptome, die Du beschreibst kenne ich. Mein Neurolge vermutet nun bei mir eine Neuropathie. Alles Quatsch - MS hat bekanntlich viele Gesichter. Ich war im Dezember im Klinikum Ludwighafen a. Rhein. Dort gibt es ein MS- Zentrum mit einem ausgezeichneten Oberarzt und Chefarzt. Vor Jahren war ich zum MRT in Heidelberg, der dortige Radiologe hat mir erklärt, nach Cortison ist die Liquor-Untersuchung nicht sinnvoll, trotzdem wird dies immer wieder vorgenommen - jedoch nicht mehr bei mir, ich lehne dies ab. Mittlerweile spritz ich Rebif um weitere SChübe zu verhindern. Die Hoffnung stirbt zuletzt. Ich wünsche Dir und allen dies diese Seite lesen, alles Gute
Christine
Ich habe seit 1990 MS - vermutlich schon früher, immer gut verdrängt. Vermutlich hat auch hier Stress zu einigen Schüben im letzten Jahr geführt. Ich spritze jetzt Rebif. Da ich keine Typ bin, der gerne jammert, nimmt mich auch kein Arzt wirklich ernst. Die Antwort ist immer, sie sehen doch gut aus. Also Kopf weiter in den Sand, mal sehen wo es hinführt.
Grüße aus Deutschland, Christine
Hallo Jacqueline,
ich nehme Dich beim Wort und frage Dich gerne nach Deinem guten Neurologen, wer ist er/sie?
Meine Schwester ist auch seit über 5 Jahre von MS betroffen und zwar sehr schwer :-( Also wir sind für jeden guten Neurologen offen!
Herzlichen Dank und guets Neuis!
Chris
Hallo Ihr Alle,
auch wenn in diesem Forum wenig geschrieben wird, möchte ich es nicht versäumen allen "Leidensgenossen/innen" ein schönes Weihnachtsfest zu wünschen.
Und gleich dazu ein gutes neues Jahr 2008. Jedem hier wünsche ich eine Verbesserung seiner Gesundheit, Mut mit der Krankheit umzugehen und Wege zu finden auch weiterhin Spaß am Leben zu haben.
Alles Gute für Euch ALLE !
Eure Wiebke
Also, ich hatte letzte Woche einen sehr langen Bericht hier rein geschrieben und mich über meinen Neurologen beklagt. Da ich selber zumindest versuche fair zu sein, möchte ich jetzt auch das gute schreiben!
Ich habe meine Neurologen direkt auf meine Empfindungen angesprochen. Nun gehe ich wegen dem Handausmessen und des möglichen Carpal-Tunnel-Syndroms in eine Kollegenpraxis. Und das schon am 13.12. und nicht erst im Februar. Außerdem versteht er durchaus, dass ich mich unwohl fühle, weil keine anständige Diagnose. Darum wird er mich in die Uniklinik Gießen schicken und noch einmal eine Liqour-Untersuchung veranlassen.
Fazit: Er tut was und mein Eindruck von letzter Woche scheint gänzlich verkehrt. Ach ja, auch das mit dem fälschlichen Verdacht auf Restless-Leg hat sich geklärt und ist vom Tisch. Nun fühle ich mich wieder gut aufgehoben bei meinem Neurologen!
Hallo Ihr alle, ich bin ziemlich fertig und möchte mich einfach mal ausweinen und vielleicht einen Tipp bekommen, wie ich weiter verfahren sollte. Letztes Jahr im September wurden bei mir einige (viele) Entzündungsherde im Gehirn durch MRT festgestellt. Der Liquor ergab aber keine Anhaltspunkte. Nach einem Jahr war das MRT unverändert. Ich habe wiederholt Sehstörungen (Nebel vor den Augen, früher Doppelbilder); Schwindelanfälle im laufen und im sitzen; kommen und gehen von Empfindungsstörungen (Ameisenlaufen);Schmerzen innerlich in Füßen, Händen, Knien und neu in Armen und Beinen allgemein; manchmal (zum Glück noch sehr selten - bisher 2x dieses Jahr) halten mich meine Beine nicht und ich falle einfach hin; meine rechte Hand wird immer kraftloser und ich kann die Tasse nicht halten und und und.
Ich bin inzwischen beim 3. Neurologen. Bisher dachte ich, DER ist es. Ich fühlte mich ernstgenommen. Auch als meine Fatigue (Müdigkeitsattacken) anfingen hat er gleich reagiert und mir Vigil verschrieben. Welches mir sehr gut hilft. Aber jetzt geht es mir wieder schlecht und ich fühle mich ziemlich.... tja, wie eigentlich ??
Meine Hausärztin hat meine erneuten Beschwerden (erhebliche KOnzentrationsschwierigkeiten, Schwindel, kribbeln in den Füßen, Schmerzen in Händen (kleiner Finger und Ringfinger sind haupts. betroffen und verhielten sich manchmal steif) mit Ausbreitung in Arme,
Gangstörung) sofort als MS-Schub eingestuft und mich aus dem Verkehr gezogen. Aber dann hat mir mein Neurologe den Rest gegeben.
Nach über 3 Stunden warten hatte er immerhin 5 Minuten Zeit für mich.
Um raus zu finden ob meine Schmerzen in der Hand vielleicht ein Carpaltunnel-Syndrom (weiß nicht wie man es schreibt) ist, habe ich aber doch gleich einen Termin bekommen (im FEBRUAR 2008). Dann habe ich noch eine Überweisung zu einer anderen Untersuchung in eine Klinik um auszuschließen, das ich FIBROMYALGIE habe. Termin 01. APRIL 2008.
Zu guter letzt hat er mir ein wirkliches Hammer-Medikament verschrieben, weil er testen (!!!!) will, ob meine Missempfindungen in den Füßen vielleicht das Restless-Leg-Syndrom sind. Durch das Medikament treten verstärkt Müdigkeitsattacken auf. Nun, dagegen nehme ich ja sowieso schon Vigil --- zur Not halt mehr. Nein, ich habe diese Dinger nicht genommen. Die Missempfindungen sind wie schon 20x zuvor auch so verschwunden. Bis zum nächsten Mal.
Auf meine Frage, was jetzt mit MS sei, sagte der nette Onkel Neurologe "solange der Liquor nicht positiv ist...". Kinder ----- ich bekomme die Krise. Ich habe Schmerzen, bin dauernd müde, kann mich nicht konzentrieren, aber mein Liquor ist ja OK gewesen. Keiner denkt dran, dass ich damals vor dieser Liqour-Untersuchung mit einer Cortison-Creme wegen meiner Hautallergien behandelt wurde und das Ergebnis evtl. verfälscht sein könnte.
Wer hat einen Tipp für mich? Wer kennt in der Umgebung Frankfurt am Main oder Gießen einen Neurologen der auf MS spezialisiert ist? Oder gibt es große Zentren, an die man sich wenden kann? Wäre echt schön, wenn sich jemand erbarmt und mir weiter hilft! Vielen Dank dafür. Und Sorry, dass ich Euch so zugetextet habe. Aber wenn nicht in diesem Forum - wo dann? Liebe Grüße Eure Wiebke
Hallo Stefan, sorry, dass ich erst jetzt reagiere. Ich war in Reha und seit 1 Woche wieder arbeiten. Fällt mir jetzt schwer, wegen fehlender Konzentration. Zu meinen Interessen - mich interessieren andere Menschen, was mir den Bei-Namen Mutter-Therase einbrachte. Feinde sagen ihn abwertend, Freunde benutzen ihn schmunzelnd. Außerdem bin ich ein Tiernarr. Habe selbst aber nur 1 Katze wegen Zeitmangel. Ansonsten sind keine Bücher vor mir sicher und seit ca. 1 Jahr stehe ich auf Hörbücher, weil lesen manchmal anstrengt. Bevor ich so müde war dauernd und meine Konzentration zu wünschen übrig lies, hat mich alles rund um PC interessiert. Bzw. eher die Software, als Hardware. Im großen und ganzen habe ich leider wenig Talent für Handarbeiten oder sonstigen typischen Frauenbeschäftigungen. Dagegen baue ich liebend gern Schränke auf oder schraube an irgendwelchen Dingen herum. Mein Mann hüttet sein Werkzeug damit ich es nicht vereinnahme. Ein auto allerdings ist für mich ein reiner Gebrauchsgegenstand und ich kann nicht viel mitreden. Einfache Sachen wie Öl-/Wasserkontrolle mache ich klar selbst und war auch nicht hilflos als ich einen platten Reifen hatte. Aber sonst .... ein Buch mit sieben Siegel. So, dass muss erstmal reichen. Aber ich war Dir ja lange eine Antwort schuldig. Ich hoffe Dir geht es einigermaßen? Hast Du ein Quad gekauft? Viele Grüße Wiebke
Finde deine Einstellung echt total klasse!!! Mir geht es sehr ähnlich wie dir- bekam im Jan07 die Diagnose MS und hatte da gerade eine 4 Monate alte Tochter o_O
Macht weiter so!
PS: Könnte einen guten Neuro vertragen- hab zur Zeit wieder mal keinen mehr...(alle sch....)
Finde deine Einstellung echt total klasse!!! Mir geht es sehr ähnlich wie dir- bekam im Jan07 die Diagnose MS und hatte da gerade eine 4 Monate alte Tochter o_O
Macht weiter so!
PS: Könnte einen guten Neuro vertragen- hab zur Zeit wieder mal keinen mehr...(alle sch....)
Hallo Alle zusammen, ich bin 99 mit MS diagnostiziert worden (eh... sorry wenn sich Schreibfehler einschleichen, bin eigentlich Romand, bzw Franz sprechend). Mein Hausarzt hatte kurz vorher aufgehört zu arbeiten, bin also bei einer jungen Dame gelandet. Frisch "verpraxisiert"! Am 16.12 bin im Morgen's aus dem Gerichtssaal, geschieden... um 16 Uhr zum Arzt, Diagnose MS. Ich hatte eine gut Jährige Tochter zu Hause, ich wollte doch noch einmal LEBEN.... nun ich habe gelebt (und tue's immer noch). Ich habe dem Neurologen, der gleich X Proben machen wollte abgesagt, dem Arzt, nachdem ich 3 Nächte lang über MS gelesen hatte vorgeschlagen, man könnte es doch mit AIDS versuchen, das schwäche doch das Imunsystem... nun, keiner hatte Freude an mir, ausser ich! ;-)
Ich habe dann 8 Jahre lang den Vogel Strauss gespielt... und alles getan, was nicht erlaubt ist! Einen Tauchkurs, die Betriebsleitung einer Firma übernommen, ein Haus gebaut (mann soll ja Stress meiden.... smile), Skifahren geganen, Radfahren und alles mögliche mit meiner Tochter unternommen. Ja, ich habe ihr all das beigebracht, was ich mir vorgenommen hatte... ich hatte das Gesprenst MS schon fast vergessen... doch es mich nicht!
Letzten Mai hatte ich dann einen neuen Schub... den ich nicht mehr ignorieren konnte. Ich bin noch einmal in die Röhre, und musste mir gestehen und sagen lassen, es war nicht alles ruhig während den letzten Jahren. Aber wenn ich ehrlich bin, dann wusste ich das! Ich spritze jetzt Betaferon... autsch... smile... halb so wild. Aber es ist ein neuer Abschnitt im Leben. Ich denke, die Ärzte wissen viel, aber wir leben schliesslich mit uns, und das lebenslänglich. Ich habe das Glück in der Zwischenzeit zwei Ärzte gefunden zu haben (Hausarzt und Neurologe) die mich verstehen, die beim Gedanke AIDS nicht ausgeflippt sind, sondern auch gegrinst haben.... Das ist Goldwert.
Na ja, mein einziges Problem, ich schrecke die Männlichen Elemente um mich herum ab, aber das wohl kaum etwas mit der Krankheit zu tun (ausser einmal vielleicht aber dem Traure ich immer noch nach, obwohle... smile) sondern mit mir!
Sorry, habe mir das Herz frei geschrieben.... wie ging das mit der Frau, und dem Wörterbuch....???
Grüessli us der Schwiitz!
Jacqueline
MS? Es ist schlussendlich eine Bereicherung des Lebens... das wichtigste ist die Einstellung! Sollte jemand einen guten Neurologen brauchen.... ;-) Sagt's mir!
Guten Morgen Stefan,danke für deine schnelle Antwort ich bin vor 5Jahren wegen der gleichen symtome in die Klinik für Neurologie in hro überwiesen worden ,was ich damals noch nicht hatte waren der leistungsknick bzw.die konzentrationschwierigkeiten.Da ich im Arbeitsleben stehe ist es im Moment nicht möglich daran teilzunehmen; du sollst wissen ich arbeite als Verkäuferin und da gehört Stress und Hektik zum Alltag.ich danke dir trotzdem für deine lieben Zeilen und ich hoffe das wir in Verbindung bleiben .Ein schönes, sonniges Wochenende wünscht dir heike.
Hallo Heike,
zunächst wäre es gut zu wissen, warum Du vor 5 Jahren auf MS getestet wurdest. Was hattest Du für Beschwerden? Sind es jetzt die gleichen, nur das jetzt das kribbeln im Arm und Bein und der Leistungsknick dazugekommen sind? - Zu Deinen Panikattacken im MRT kann ich nur sagen, daß es da so kleine "leck' mich am Ar...."-Spritzen geben soll (wenn Du eine Frohnatur bist, verstehst Du den Ausdruck ;-) ). - Tja und zu den Wartezeiten... die sind anscheinend normal bei Neurologen. Ich bin selbst mal zu einem Termin nach 6 Wochen pünktlich um 8 Uhr in der Praxis gewesen; drangekommen um 13 Uhr!!! - Wie Du bis zum Termin über die Runden kommst, ist nicht leicht zu sagen. Ich kenne Dich ja nicht und weiß deshalb nicht, wie sehr Dich deine Beschwerden einschränken. Aber versteif Dich nicht zu sehr auf die MS. Es gibt hunderte neurologische Erkrankungen. Die Ängste kann ich (und sicher auch andere Betroffene) nachvollziehen. Aber versuche Dich auf irgendeine Weise abzulenken. Sei es mit arbeiten, Familie, Freunden. Das grübeln macht einen nur verrückt. Mir hat immer geholfen, daß ich mir zwischendurch mal etwas ganz besonderes gönne, eben etwas, was mir gut tut. Also, bleib tapfer "alte Lady"!!!
Gruß Stefan
hallo stefan, vieleicht kannst du mir ja einwenig helfen,ich bin 45 jahre alt und vor5 jahren auf ms getestet worden,eine nervenwasserpunktion sowie verschiedende test haben nix ergeben.das MRT konnte wegen panikataken nicht durchgeführt werden und so wurde alles auf die psychosomatik geschoben.Da ich nun wieder seit drei wochen die gleichen symtome habe,sowie starkes kribbeln in rechten arm und bein (HEMIDYÄSTHESIEN) sowie einen toalen leistungsknick bzw.konzentrationschwierigkeiten.Mein Hausartzt hat mich nun nach langen hin und her zu einem neurologen überwiesen da hab ich aber erst in 6 wochen einen Termin bekommen ich komm mir leider vor wie ne alte lady bin aber eher ne frohnatur..ich weiß nicht ob ich alles noch 6 wochen aushalte...vieleicht kannst mir ja nen tipp geben wie ich über die runden komme..glg heike
Hallo Conny,
ich habe mich über den Satz: "... und werde dafür sorgen ..." sehr gefreut!!! Das ist die richtige Einstellung. Nur nicht klein beigeben. - Klar darfst Du Dich an mich wenden. Es interessiert mich ja auch, denn ich habe jahrelang gegen diese ignoranten Mediziner kämpfen müssen und muß es immer noch. Was glaubst Du, wie unbeliebt man wird, wenn man widerspricht und ihnen durch entsprechende Literatur ihre Fehler auch noch nachweist. Aber sie wollen es nicht anders.
Gruß (auch an Deinen Mann),
Stefan
Vielen Dank für deinen Rat. Ich werde mit meinem Mann darüber sprechen und dafür sorgen, das er die VEP und das Nervenwasser untersucht bekommt. Sollten wir nicht weiterkommen, darf ich mich dann wieder an dich wenden?
Liebe Grüsse Conny.
Hallo Conny,
es klingt vielleicht rechthaberisch, aber die Tatsache, daß Dein Mann jetzt auf diese psychosomatische Kur geschickt wird, bestätigt meine bisherigen (schlechten) Erfahrungen. Macht diesen (bei allem Respekt für psychosomatische Erkrankungen) Mist nicht mit. Habe ich selbst alles hinter mir! Dort bekommt Dein Mann dann die nächste
"psychische" Diagnose (es bekommt dort jeder eine, ob krank oder gesund!!!) und wird in Zukunft nicht mehr ernst genommen. - Ich sage es noch einmal: BESTEHT auf eine Nervenwasseruntersuchung, ein MRT (Kernspinnthomographie) und wegen der plötzlichen Sehschwäche eines Auges auf die Untersuchung der VEP (Visuell Evozierte Potentiale). Das wäre sehr Aufschlußreich und hundertmal billiger als 'ne Kur. Mit der Untersuchung des Nervenwassers (Liquor) und des MRTs können entzündliche Prozesse im Gehirn und Rückenmark festgestellt bzw. ausgeschlossen werden und mit den VEPs ganz speziell die Funktion des Sehnervs. Also, geht zum nächsten Neurologen! Wenn der nicht will, zum Nächsten, usw. usw. usw.!!! Und blast diese unsinnige Kur ab, es schadet nur und bringt Deinen Mann dazu, an sich selbst zu zweifeln.
Gruß Stefan
Erst mal vielen Dank für deine Antwort.
Mein Mann ist 43 Jahre und arbeitet als Servicetechniker. Er hat zwei CTGs hinter sich, sein Blut, seine Wirbelsäule und sein Herz wurden bei Fachärzten untersucht. Ebenso war er bei einem HNO-Arzt, bei zwei Neurologen, sogar bei einem Heilpraktiker. Er wurde auf Borreliose getestet. Alles ohne jeden Befund.
Das einzige was schon vor 5 Jahren festgestellt wurde, ist eine 3 cm große Ziste im Kopf. Nach Aussage des Mediziners ist dies nichts ungewöhnliches und auch schon seit seiner Jugend vorhanden. Sie drückt auf keinen Nerv und hat keine Auswirkungen auf sein Befinden.
Da mein Mann nun so gar kein Arztgänger ist, und wochenlang von Pontius zu Pilatus gelaufen ist, hat er so langsam kein Vertrauen mehr.
In einer Woche wird er für vier Wochen in eine psychosomatische Kur geschickt. Ich glaube nicht, dass das die Lösung sein wird.
Eine sehr gute Freundin hat uns zu einer Nervenwasseruntersuchung geraten. Kann man damit eine MS-Erkrankung eindeutig erkennen bzw. ausschließen?
Hallo Conny,
ob es MS sein kann, wird Dir hier ohne genauere Infos keiner sagen können. Das die MS die Krankheit mit den "tausend Gesichtern" ist, ist bekannt, wird aber von vielen Neurologen aus nicht nachvollziehbaren Gründen nahezu fahrlässig ignoriert. Wenn Du hier die Beiträge gelesen hast, sollte Dir aufgefallen sein, daß einige Personen jahrelang mit den unterschiedlichsten Symptomen erfolglos von Arzt zu Arzt gerannt sind. - Mal eine kurze Frage zwischendurch: Wie alt ist Dein Mann, was macht er beruflich und was wurde bisher untersucht? - Auf den Glauben Eurer Mediziner gebe ich aus Erfahrung nicht 1 Cent. WISSEN ist alles. Besteht also auf eine umfangreiche Ausschlußdiagnostik. Wenn das verweigert wird, geht zum nächsten Neurologen usw. usw. usw. Ich hatte schon mal weiter unten geschrieben: Sucht nach Möglichkeit einen Neurologen ohne psychologische Zusatzausbildung (ich weiß bis heute nicht, was das eine mit dem anderen zu tun hat). Denn wenn diese Ärzte (ich nenne sie nur noch Psychopaten) es "nicht drauf" haben, bekommt Dein Mann erst mal solch fadenscheinige Diagnosen wie "Depression", "Versagensängste" oder "Erschöpfungssyndrom". Sobald das einmal in den Unterlagen steht, habt ihr ein großes Prolbem, ernst genommen zu werden. - Also, wenn Du weitere Fragen hast, frag!!!
Kopf hoch und Gruß
Stefan
Hallo Conny,
ob es MS sein kann, wird Dir hier ohne genauere Infos keiner sagen können. Das die MS die Krankheit mit den "tausend Gesichtern" ist, ist bekannt, wird aber von vielen Neurologen aus nicht nachvollziehbaren Gründen nahezu fahrlässig ignoriert. Wenn Du hier die Beiträge gelesen hast, sollte Dir aufgefallen sein, daß einige Personen jahrelang mit den unterschiedlichsten Symptomen erfolglos von Arzt zu Arzt gerannt sind. - Mal eine kurze Frage zwischendurch: Wie alt ist Dein Mann, was macht er beruflich und was wurde bisher untersucht? - Auf den Glauben Eurer Mediziner gebe ich aus Erfahrung nicht 1 Cent. WISSEN ist alles. Besteht also auf eine umfangreiche Ausschlußdiagnostik. Wenn das verweigert wird, geht zum nächsten Neurologen usw. usw. usw. Ich hatte schon mal weiter unten geschrieben: Sucht nach Möglichkeit einen Neurologen ohne psychologische Zusatzausbildung (ich weiß bis heute nicht, was das eine mit dem anderen zu tun hat). Denn wenn diese Ärzte (ich nenne sie nur noch Psychopaten) es "nicht drauf" haben, bekommt Dein Mann erst mal solch fadenscheinige Diagnosen wie "Depression", "Versagensängste" oder "Erschöpfungssyndrom". Sobald das einmal in den Unterlagen steht, habt ihr ein großes Prolbem, ernst genommen zu werden. - Also, wenn Du weitere Fragen hast, frag!!!
Kopf hoch und Gruß
Stefan
Hallo Conny,
ob es MS sein kann, wird Dir hier ohne genauere Infos keiner sagen können. Das die MS die Krankheit mit den "tausend Gesichtern" ist, ist bekannt, wird aber von vielen Neurologen aus nicht nachvollziehbaren Gründen nahezu fahrlässig ignoriert. Wenn Du hier die Beiträge gelesen hast, sollte Dir aufgefallen sein, daß einige Personen jahrelang mit den unterschiedlichsten Symptomen erfolglos von Arzt zu Arzt gerannt sind. - Mal eine kurze Frage zwischendurch: Wie alt ist Dein Mann, was macht er beruflich und was wurde bisher untersucht? - Auf den Glauben Eurer Mediziner gebe ich aus Erfahrung nicht 1 Cent. WISSEN ist alles. Besteht also auf eine umfangreiche Ausschlußdiagnostik. Wenn das verweigert wird, geht zum nächsten Neurologen usw. usw. usw. Ich hatte schon mal weiter unten geschrieben: Sucht nach Möglichkeit einen Neurologen ohne psychologische Zusatzausbildung (ich weiß bis heute nicht, was das eine mit dem anderen zu tun hat). Denn wenn diese Ärzte (ich nenne sie nur noch Psychopaten) es "nicht drauf" haben, bekommt Dein Mann erst mal solch fadenscheinige Diagnosen wie "Depression", "Versagensängste" oder "Erschöpfungssyndrom". Sobald das einmal in den Unterlagen steht, habt ihr ein großes Prolbem, ernst genommen zu werden. - Also, wenn Du weitere Fragen hast, frag!!!
Kopf hoch und Gruß
Stefan
ich habe eben einige Beiträge in diesem Diskussionsforum gelesen, und habe eine wichtige Frage. Mein Mann hat seit 5 Jahren seltsame Symptome, die bis heute kein Arzt zuordnen kann. Angefangen hat es im Urlaub (wie gesagt vor 5 Jahren) mit Schwindelanfällen und einseitiger Gesichtslähmung bzw. Gesichtsgrippeln.
Dann war 2 Jahre fast nichts mehr.
Danach begann es wieder mit Schwindel, Grippeln, Übelkeit. Dazu kam eine innere Nervosität, Schmerzen im Brustbereich und das linke Auge hat seit kurzem Sehstörungen. Mittlerweile hat mein Mann diese Beschwerden immer öfters, beinahe täglich. Vor allem dann wenn er zur Ruhe kommt. Er hat nun auch schon alle Ärzte durchlaufen die möglich sind, vom Neutrologen (2 verschiedene) über Cardiologe, Orthopäde usw.. Es wurde nichts gefunden. Auf die Bitte einer Nervernwasseruntersuchung bekam er eine Absage, da man nicht glaubt, dass es MS sen könnte.
Wer kennt sich in diesem Gebiet aus? Kann es doch MS sein???
ich habe eben einige Beiträge in diesem Diskussionsforum gelesen, und habe eine wichtige Frage. Mein Mann hat seit 5 Jahren seltsame Symptome, die bis heute kein Arzt zuordnen kann. Angefangen hat es im Urlaub (wie gesagt vor 5 Jahren) mit Schwindelanfällen und einseitiger Gesichtslähmung bzw. Gesichtsgrippeln.
Dann war 2 Jahre fast nichts mehr.
Danach begann es wieder mit Schwindel, Grippeln, Übelkeit. Dazu kam eine innere Nervosität, Schmerzen im Brustbereich und das linke Auge hat seit kurzem Sehstörungen. Mittlerweile hat mein Mann diese Beschwerden immer öfters, beinahe täglich. Vor allem dann wenn er zur Ruhe kommt. Er hat nun auch schon alle Ärzte durchlaufen die möglich sind, vom Neutrologen (2 verschiedene) über Cardiologe, Orthopäde usw.. Es wurde nichts gefunden. Auf die Bitte einer Nervernwasseruntersuchung bekam er eine Absage, da man nicht glaubt, dass es MS sen könnte.
Wer kennt sich in diesem Gebiet aus? Kann es doch MS sein???
Hallo Rocky,
das sieht bei Dir ja nicht so rosig aus. Aber wenn man sich mal die MS Deiner Frau wegdenkt ist es immer noch eine Geschichte aus dem Leben, die tagtäglich in unserer Gesellschaft passiert. Mir kam der Gedanke, daß Du vielleicht Deine Frau zu sehr "in Watte" gepackt hast und dabei in ihrer deutlich vorhandenen Spontanität gebremst hast. Ist halt eben nicht einfach, den goldenen Mittelweg zu finden. Wie wäre es, wenn Du sie jetzt einfach mal gewähren läßt (so schwer es auch fällt) und sie mal "auf die Schnauze" fallen läßt? Vielleicht kennt sie ihre Grenzen trotz ihres Alters noch nicht. - Tja und wenn zu Hause der Haussegen schief hängt... ist doch klar, daß der Sohn rebelliert. Bin selber Scheidungskind und weiß, wovon ich spreche.
Gruß
Stefan
Hallo Wiebke,
tja, die Interessen!!! im Prinzip bin ich an allem interessiert, was "brummbrumm" macht. Liegt wohl in den Genen ;-). Fing mit 14 mit der ersten Mofa an, dann KKR, Motorrad, Auto, Lehre zum Berufskraftfahrer, Fahrzeugbau-Studium (Zweiter Bildungsweg). Dann jahrelang Modellbau mit Verbrennungsmotoren. Davon geht im Augenblick aber nichts. - Naja und dann koche ich ganz gern. Die Kombination klingt sicher ungewöhnlich, ist aber so. Zur Zeit ist es am ehesten der PC. Ich "betreue" hier im Mietshaus im Rahmen der Nachbarschaftshilfe diverse PC's und Internetzugänge mit Router und WLan sowie auch des öfteren die Nachbarkinder als "Babysitter" inkl. Hausaufgabenhilfe und erste Schritte am PC.
Nun bin ich am überlegen, mir als "Geh-Hilfe" ein kleines Quad zu kaufen (macht auch "brummbrumm") ;-).
Was sind denn Deine Interessen?
Gruß Stefan
Ach ja-ich vergaß zu erwähnen-von wegen "gesund".
Ich hatte 1996 einen Hinterwandinfarkt in infolgedessen drei Bypässe drin. O.K.- schon klar, was Du gemeint hast. Mir kommt's nur spanisch vor, daß alles so schnell ging!!!
er Hauptknackpunkt der Entfremdung, war zweifellos Ihr 18-jähriger Sohn, der auch im Haushalt lebt. Der hat sich so einiges geleistet , seit er den Führeschein hat....und da gab es eben lange Diskussionen-von wegen Regeln und so. Den lässt sie auch total hängen und versucht Ihn zu "kaufen" (großes eigenes Zimmer, Geld,etc.).Er kam gerade ins 3.Lehrjahr als Metzger und soll nun, wegen der Entfernung, eine eigen Bude beziehen, in der Nähe seine Firma. Aber ich möchte hier auch nicht alle Lebensumstände schildern, das würde wahrscheinlich den Rahmen sprengen und gehört auch nicht hierher!
Du bist ja sehr eifrig mit Deinen Beiträgen zugange--- Find' ich klasse. Gruß Rocky
O..K.- das mit der Sprunghaftigkeit hast Du ganz richtig erkannt! Ich sah es immer als Spontanäität an....und die Stressfaktoren versuchte ich auch so niedrig wie möglich zu halten-was im nachhinein betrachtet der große Fehler war. Meine Frau sieht jetzt die große Aufgabe vor Augen, eine eigene Kneipe/Gaststätte zu eröffnen und dort Chefin zu sein.
Dabei wurde gerade erst ein Spasmus im linken Bein festgestellt. Ich meine, daß Ihr die MS und natürlich auch der "Neue" den Weitblick raubt, denn es ist schon für Gesunde kaum zu schaffen, eine heruntergewirtschaftete Kneipe in einem Kuhkaff auf der Alb in Schwung zu bringen!!!
Ihr eigener Hausarzt, der sie schon länger kennt als ich, sagte kopfschüttelnd :"Das kann sie nicht zu schaffen"!
Ich liebe diese Frau über alles, und will sie wiederhaben!!
Und ausserdem habe ich Angst um sie, daß sie sich übernimmt! Einen neuen Job als Metzgereifachverkäuferin (ihr Beruf) hat sie erst kürzlich hingeschmissen, weil sie nur noch 2-3 Stunden hinter dem Tresen stehen konnte!!
Danke für Deine Antwort. Gruß Rocky
Hallo Stefan,
nun, was heißt krass... ich war entsetzt über unsere Ärzteschaft. Und halt das jemand so lange leiden soll und dann eigentlich nur für blöd verkauft wird. Aber wirklich schocken kann mich bald gar nichts mehr. Trotzdem, noch habe ich Lebensmut und Willen und lasse mich von so einem bisschen Krankheit *grrr* nicht unterkriegen. Aber Du scheinst schon wirklich ein ganz besonderes Exemplar zu sein .... nicht böse gemeint!!!
Nicht nur groß und von der Statur kräftig sondern scheinbar auch mit einem Kämpferherz. Hochachtung!
Was für andere Interessen beschäftigen Dich denn, wenn es die MS mal zulässt? Oder ist das zu persönlich? Ich denke halt, wir müssen ja nicht nur über MS reden, auch wenn uns das tagein, tagaus beschäftigt.
Ich muss nun allerdings in der Falle und hoffe, das mich das Vigil nun nicht auch noch nachts wach hält. Hat mir übrigen heute über Tag echt gut geholfen .... ähm sorry, schon wieder MS. Drängelt sich halt doch überall dazwischen. Viele Grüße und eine gute Nacht, Wiebke
vielen Dank für deine Antwort!!!
Werde auf mich und meinen Körper hören.Wenn ich darf,würde ich dich im gegebenfall ansprechen wenn es um eine gute Adresse in Hamburg geht.
Hallo Wiebke, wenn Du meinen Kurzbericht schon für Krass hältst ..., ich könnte Dir Geschichten erzählen!!! - Mit Deinem neuen Neurologen scheinst Du ja Glück zu haben. Aber warum muß man immer erst so eine Odyssee durchmachen? Was das alles kostet. Kein Wunder, daß Ulla Schmidt stöhnt und nicht zuletzt die Patienten. - Mit meinem Vater war das Vertauensverhältnis im Ar...! Wir haben zwar noch miteinander gesprochen, aber es wurde nie wieder wie zuvor. - Jaja, die lieben Mitmenschen, die haben wirklich die Sensibilität verloren. Ich komme mittlerweile am besten mit Kindern klar. Denen erklärt man einmal (!!!) seine Beschwerden und sie verstehen und akzeptieren es. Obwohl sie manchmal entäuscht sind, wenn man eben nicht so viel toben kann oder die Konzentration fehlt, ihnen am Rechner oder den Schularbeiten zu helfen. - Den "Roman" habe ich schon im Kopf, aber mir fehlt die Kraft, diesen ganzen Mist in den Rechner zu tippen. Und ehrlich gesagt, in Zeiten, wo es mir besser geht, habe ich weitaus andere Interessen, als Bücher zu schreiben. Und zur Zeit habe ich bezüglich meiner Erkrankung noch 'ne Klage vorm Sozialgericht laufen, die trotz Anwalt seit knapp drei Jahren an meinen Kräften zehrt. Aber wie mir die Mediziner ja attestiert haben bin ich ja groß und kräftig (Sarkasmus). Liebe Grüße, Stefan
Hallo Rocky, ich glaube nicht, daß die MS das Wesen Deiner Frau verändert hat, bzw. überhaupt damit zu tun hat. Da Deine Frau jetzt mit 41 die dritte (!!!) Ehe den Bach runter gehen läßt, spricht eher dafür, daß sie schon in der Vergangenheit etwas "sprunghaft" war. Ich habe derartiges Verhalten bereits mehrfach im Freundeskreis wahrgenommen und da war niemand an MS erkrankt. Ich sage es mal ganz offen und ehrlich: Es sind nicht immer die Männer die Arschlöcher!!! Du schreibst, daß Du auch viele Fehler gemacht hast. Ich kann es verstehen, denn ein gesunder Mensch kann sich nicht in die Problematik eines MS-lers hineindenken (ist kein Vorwurf). Durch die MS steht man aber sehr oft vor so großen Problemen, daß man versucht, jedem zusätzlichen Streß aus dem Weg zu gehen. Und so ganz "Friede, Freude, Eierkuchen" schien ja Euer Zusammenleben und Alltag nicht mehr zu sein. - Meiner Meinung nach solltest Du abwarten, so schwer es Dir auch fällt. Machen kannst Du im Moment ja scheinbar wenig. Verlassen wurden wir ja alle schon mal und können Deinen Frust nachvollziehen. Gruß Stefan
Hallo Stefan,
Danke für die ausführliche Antwort und Deine guten Wünsche. Das ist ja ein echt krasser Werdegang von Dir. Wie hast Du das geschafft ohne durch zu drehen? Wenn ich es recht bedenke, war ich in den letzten 15 Jahren auch schon bei ca. 15-20 Neurologen. Aber wie ich glaube ich schon erwähnte, wurde ich dort nur als depressiv eingestuft. Bis letztes Jahr ein MRT ganz viele Entzündungsherde in meinem entzückendem Köpfchen aufgezeigt hat und diese auch letzten Monat noch da waren. Seitdem bin ich aber auch schon beim 3. Neurologen. Mit dem habe ich aber ganz doll viel Glück. Ein super Mensch und gibt sich richtig Mühe. Das erste was ich ihm sagte war, dass ich keine Antidepressive nehmen werde und er damit nicht anfangen brauchte. Nun, das hat er eingesehen und ich brauchte eine ganze Zeit gar nichts außer freiverkäufliche Schmerzmittel. Seit heute nehme ich Vigil gegen meine Müdigkeitsattacken, die mein Arbeitsleben erschweren. Nein, eigentlich nicht nur die Arbeit. Auch privat war dass schlimm. Mal sehen, ob ich die 1. vertrage und 2. ob sie wirken. Die sind nämlich teuer. Kosten mich 20 Stück 62,---. Aber man gönnt sich ja sonst nichts *lächel*. Übrigens ist mein jetziger Neurologe auch Psychologe. Aber eben nicht so engstirnig.
Hast du Dich später wieder mit Deinem Vater vertragen, wenn ich fragen darf? Er wollte ja wirklich nur Dein Bestes, auch wenn er durch Unwissenheit einen falschen Weg gehen wollte. Es ist halt so, dass einem MS-ler nicht immer die Krankheit anzusehen ist. Gestern sagte auch eine Kollegin Du siehst richtig gut aus. Tja, gut aussehen heißt nicht gut fühlen! Und die lieben Mitmenschen kriegen das nicht gleich in ihren Kopf, was MS eigentlich ist.
So, das nur mal zwischen durch. Wenn Du magst bleiben wir in Kontakt. Das (unser) Leben schreibt doch die aufregendsten Romane! Viele Grüße Wiebke
Hey Andrea, Hey Wiebke. Ich hoffe, Ihr verlaßt Euch nicht nur auf die Ärzte! Wie ich schon schrieb, werden Fehler gemacht. Und das nicht zu knapp. Die Realität hat nicht im geringsten etwas mit den Arztserien in der Glotze zu tun. Ich bin in der Vergangenheit in unzähligen Kliniken (Tropeninstitut HH, DKD in Wiebaden, Jüdisches KH Berlin und (fast) allen KH in Hamburg) gewesen. Immer wurden gering erhöhte Werte im Liquor, kleine Herdbefunde im MRT und herabgesetzte Nervenleitgeschwindigkeit festgestellt. Trotzdem wurden meine Beschwerden als "unspezifisch" abgetan. Leichtfertig wird alles auf die Psycho-Schiene geschoben und versucht, einen mit Psychopharmaka zu behandeln, was ich natürlich ablehnte (aber es verunsichert ungemein!!!). Ein großes Problem bei mir scheint zu sein, daß ich 1,91m groß und (wie die Ärzte sagen) muskulös bin. So ein Mann kann nicht so kraftlos und müde sein und solch merkwürdige Symptome haben. - Ich glaube, es war der 102te, oder 103te Neurologe, dem ich dann meine Beschwerden geschildert habe: Dieser drehte sich auf dem Stuhl zum Regal, zog zielsicher ein Buch heraus, blätterte kurz und gab mir 2 Seiten zum lesen. Ich war baff!!! Dort standen genau meine Beschwerden, die zuvor 101 Ärzte als unspezifisch abgetan haben. Die MS wird aus gutem Grund die Krankheit mit den 1000 Gesichtern genannt. Dieser Kurzbericht soll Euch keine Angst machen, sondern stärken. Glaubt in erster Linie Euch selbst und bleibt dem treu, sonst geht Ihr kaputt. Ich habe selbst den Kontakt zu meinem Vater abgebrochen, weil er sagte: Nun versuch doch die Psychopillen, kann doch nicht schaden! Er gehörte eben noch der Generation an, die dem weißen Kittel bedingungslos vertrauten. - Wenn nun z.B. eine Oberlächentaubheit, ein pelziges Gefühl oder Ameisenlaufen nicht durch entsprechende Messungen nachweisbar sind, so existieren sie doch, denn die Geräte sind eben noch nicht so empfindlich. - Einen wichtigen Ratschlag muß ich aber noch loswerden: Versucht zu Neurologen zu gehen, die nicht irgendeine Zusatzausbildung (Psychologie etc.) haben, die werden sonst ihre Unwissenheit mit der Diagnose von Depressionen ausgleichen, wie es bei Wiebke ja schon passiert ist. Und sagt nie etwas von Traurigkeit, es wird Euch zum Verhängnis. Das diese mehr oder weniger stark auftritt wird fast jeder MS-ler bestätigen, ist aber meistens die Folge von Unverständnis der Partner, Freunde, Ärzte und Umwelt. Also, Kopf hoch Ihr Zwei.
Gruß Stefan
Hey Andrea, Hey Wiebke. Ich hoffe, Ihr verlaßt Euch nicht nur auf die Ärzte! Wie ich schon schrieb, werden Fehler gemacht. Und das nicht zu knapp. Die Realität hat nicht im geringsten etwas mit den Arztserien in der Glotze zu tun. Ich bin in der Vergangenheit in unzähligen Kliniken (Tropeninstitut HH, DKD in Wiebaden, Jüdisches KH Berlin und (fast) allen KH in Hamburg) gewesen. Immer wurden gering erhöhte Werte im Liquor, kleine Herdbefunde im MRT und herabgesetzte Nervenleitgeschwindigkeit festgestellt. Trotzdem wurden meine Beschwerden als "unspezifisch" abgetan. Leichtfertig wird alles auf die Psycho-Schiene geschoben und versucht, einen mit Psychopharmaka zu behandeln, was ich natürlich ablehnte (aber es verunsichert ungemein!!!). Ein großes Problem bei mir scheint zu sein, daß ich 1,91m groß und (wie die Ärzte sagen) muskulös bin. So ein Mann kann nicht so kraftlos und müde sein und solch merkwürdige Symptome haben. - Ich glaube, es war der 102te, oder 103te Neurologe, dem ich dann meine Beschwerden geschildert habe: Dieser drehte sich auf dem Stuhl zum Regal, zog zielsicher ein Buch heraus, blätterte kurz und gab mir 2 Seiten zum lesen. Ich war baff!!! Dort standen genau meine Beschwerden, die zuvor 101 Ärzte als unspezifisch abgetan haben. Die MS wird aus gutem Grund die Krankheit mit den 1000 Gesichtern genannt. Dieser Kurzbericht soll Euch keine Angst machen, sondern stärken. Glaubt in erster Linie Euch selbst und bleibt dem treu, sonst geht Ihr kaputt. Ich habe selbst den Kontakt zu meinem Vater abgebrochen, weil er sagte: Nun versuch doch die Psychopillen, kann doch nicht schaden! Er gehörte eben noch der Generation an, die dem weißen Kittel bedingungslos vertrauten. - Wenn nun z.B. eine Oberlächentaubheit, ein pelziges Gefühl oder Ameisenlaufen nicht durch entsprechende Messungen nachweisbar sind, so existieren sie doch, denn die Geräte sind eben noch nicht so empfindlich. - Einen wichtigen Ratschlag muß ich aber noch loswerden: Versucht zu Neurologen zu gehen, die nicht irgendeine Zusatzausbildung (Psychologie etc.) haben, die werden sonst ihre Unwissenheit mit der Diagnose von Depressionen ausgleichen, wie es bei Wiebke ja schon passiert ist. Und sagt nie etwas von Traurigkeit, es wird Euch zum Verhängnis. Das diese mehr oder weniger stark auftritt wird fast jeder MS-ler bestätigen, ist aber meistens die Folge von Unverständnis der Partner, Freunde, Ärzte und Umwelt. Also, Kopf hoch Ihr Zwei.
Gruß Stefan
Hallo Stefan,
kannst Du evtl. einmal erzählen, warum es bei Dir 10 Lumbalpunktionen brauchte? Mir geht es ähnlich wie Andrea und meine Werte waren in Ordnung - vor einem Jahr. Aber jetzt geht es mir ziemlich mies und vielleicht kann ich aus Deiner Geschichte lernen!?
Viele Grüße Wiebke
Hallo. Ich bin nur mittelbar Betroffener, weil seit 6 Jahren mit einer MS-Erkrankten verheiratet. Mich würde nun speziell interessieren, ob es durch MS-bedingte tiefschürfende Wesensveränderungen geben kann.
Da meine Frau mich in der gerade noch laufenden Kur betrogen hat und sich nach nur 5 Tagen eine neue Existenz mit dem "Anderen" aufbaut-kein Witz-bin ich natürlich ganz schön am "kauen".
Ich liebe meine Frau über alles und habe natürlich auch viele Fehler gemacht!!
Bei meiner Frau wurde mit 22 Jahren die MS diagnostiziert,
nun mit 41 Jahren und Ihrer 3.Ehe stürzt sie sich blindlings in eine neue Beziehung. Die ganze Situation erinnert mich an Ihre früheren Männer. Wenn ein neuer in den Startlöchern steht und Ihr neue Perspektiven aufzeigt ist sie "hin und weg".
Kennt jemand von Euch ähnlich gelagerte Fälle??
Ich versuche hier durch Infos meine Ehe zu retten!!!!
Es geht darum, daß Sie erkennt, daß Ihr die MS den Weitblick raubt.
Hallo. Ich bin nur mittelbar Betroffener, weil seit 6 Jahren mit einer MS-Erkrankten verheiratet. Mich würde nun speziell interessieren, ob es durch MS-bedingte tiefschürfende Wesensveränderungen geben kann.
Da meine Frau mich in der gerade noch laufenden Kur betrogen hat und sich nach nur 5 Tagen eine neue Existenz mit dem "Anderen" aufbaut-kein Witz-bin ich natürlich ganz schön am "kauen".
Ich liebe meine Frau über alles und habe natürlich auch viele Fehler gemacht!!
Bei meiner Frau wurde mit 22 Jahren die MS diagnostiziert,
nun mit 41 Jahren und Ihrer 3.Ehe stürzt sie sich blindlings in eine neue Beziehung. Die ganze Situation erinnert mich an Ihre früheren Männer. Wenn ein neuer in den Startlöchern steht und Ihr neue Perspektiven aufzeigt ist sie "hin und weg".
Kennt jemand von Euch ähnlich gelagerte Fälle??
Ich versuche hier durch Infos meine Ehe zu retten!!!!
Es geht darum, daß Sie erkennt, daß Ihr die MS den Weitblick raubt.
Hallo. Ich bin nur mittelbar Betroffener, weil seit 6 Jahren mit einer MS-Erkrankten verheiratet. Mich würde nun speziell interessieren, ob es durch MS-bedingte tiefschürfende Wesensveränderungen geben kann.
Da meine Frau mich in der gerade noch laufenden Kur betrogen hat und sich nach nur 5 Tagen eine neue Existenz mit dem "Anderen" aufbaut-kein Witz-bin ich natürlich ganz schön am "kauen".
Ich liebe meine Frau über alles und habe natürlich auch viele Fehler gemacht!!
Bei meiner Frau wurde mit 22 Jahren die MS diagnostiziert,
nun mit 41 Jahren und Ihrer 3.Ehe stürzt sie sich blindlings in eine neue Beziehung. Die ganze Situation erinnert mich an Ihre früheren Männer. Wenn ein neuer in den Startlöchern steht und Ihr neue Perspektiven aufzeigt ist sie "hin und weg".
Kennt jemand von Euch ähnlich gelagerte Fälle??
Ich versuche hier durch Infos meine Ehe zu retten!!!!
Es geht darum, daß Sie erkennt, daß Ihr die MS den Weitblick raubt.
Hallo. Ich bin nur mittelbar Betroffener, weil seit 6 Jahren mit einer MS-Erkrankten verheiratet. Mich würde nun speziell interessieren, ob es durch MS-bedingte tiefschürfende Wesensveränderungen geben kann.
Da meine Frau mich in der gerade noch laufenden Kur betrogen hat und sich nach nur 5 Tagen eine neue Existenz mit dem "Anderen" aufbaut-kein Witz-bin ich natürlich ganz schön am "kauen".
Ich liebe meine Frau über alles und habe natürlich auch viele Fehler gemacht!!
Bei meiner Frau wurde mit 22 Jahren die MS diagnostiziert,
nun mit 41 Jahren und Ihrer 3.Ehe stürzt sie sich blindlings in eine neue Beziehung. Die ganze Situation erinnert mich an Ihre früheren Männer. Wenn ein neuer in den Startlöchern steht und Ihr neue Perspektiven aufzeigt ist sie "hin und weg".
Kennt jemand von Euch ähnlich gelagerte Fälle??
Ich versuche hier durch Infos meine Ehe zu retten!!!!
Es geht darum, daß Sie erkennt, daß Ihr die MS den Weitblick raubt.
vielen Dank,für deine Antwort und dein Angebot!
Bei mir ist im Nervenwasser nichts auffälliges gefunden worden.Natürlcch bin ich trotz allem sehr verunsichert.Denn ich hatte taube Finger,einen tauben Fuss/Zehen und das Ameisen laufen.Meine Augen sind schlechter.Ich war auch schon bei einem Ortopäden,ich habe auch keinen Bandscheibenvorfall oder sonst irgendwas mit meinem Rücken.Nur bisschen verspannt.
Aber was soll ich machen,
Ich bin übrigens 41,das meinte mein Arzt auch das es wohl untypisch wäre,in meinem Alter.Aber ich habe schon länger so zu bestimmten Zeiten,Schmerzen die ich bis heute einfach immer so mal hingenommen habe.Wie man halt sowas abhandelt.
Freue mich,wenn du mr antwortest.
P.S.Was dich betrifft,bin ich echt erschüttert!!
Hallo Andrea,
ich habe in der Vergangenheit diverse Neurologen erlebt, die einen nachweislich auffälligen Liquorbefund als "Normal" diagnostiziert haben. Also vertraue nicht den Ärzten, sondern ließ Deine Akte selbst durch. Wichtig beim Liquor - Befund ist:
1. Die Anzahl der so genannten Drittel-Zellen
2. Die höhe des Eiweiß im Liquor
3. Ob die oligoklonalen Banden positiv oder negativ sind
Wenn Du möchtest, schick mir Deine Werte und ich sage Dir, ob die OK sind oder nicht.
Das die Werte schwanken, kann ich Dir auf Grund von 10 selbst durchgemachten Lumbalpunktionen bestätigen.
Zu meiner Person: Ich bin 46, komme aus Hamburg und bei mir brauchten diese sogenannten Fachärzte 14 Jahre für die Diagnose. Ein Armutszeugnis!!!
Ich würde mich über eine Antwort von Dir freuen.
Gruß Stefan
Hallo Andrea,
ich habe in der Vergangenheit diverse Neurologen erlebt, die einen nachweislich auffälligen Liquorbefund als "Normal" diagnostiziert haben. Also vertraue nicht den Ärzten, sondern ließ Deine Akte selbst durch. Wichtig beim Liquor - Befund ist:
1. Die Anzahl der so genannten Drittel-Zellen
2. Die höhe des Eiweiß im Liquor
3. Ob die oligoklonalen Banden positiv oder negativ sind
Wenn Du möchtest, schick mir Deine Werte und ich sage Dir, ob die OK sind oder nicht.
Das die Werte schwanken, kann ich Dir auf Grund von 10 selbst durchgemachten Lumbalpunktionen bestätigen.
Zu meiner Person: Ich bin 46, komme aus Hamburg und bei mir brauchten diese sogenannten Fachärzte 14 Jahre für die Diagnose. Ein Armutszeugnis!!!
Ich würde mich über eine Antwort von Dir freuen.
Gruß Stefan
Hey Denise,
ich habe gerade im Netz nach einigen Infos gesucht, da traf ich auf Deine Nachricht. Ich nehme mal stark an, daß Du jetzt tausende von Fragen hast. Meine Erfahrung mit der MS hat mir gezeigt, daß es nichts wichtigeres gibt, als sich mit Betroffenen auszutauschen. Die Mediziner sind reine Theoretiker, sie können Dir vielleicht bei einem akuten Schub helfen, aber das ganze Drumherum können sie in den meisten Fällen nicht verstehen. Also stell Deine Fragen, denn wer nicht fragt bleibt Dumm. Blöde Fragen gibt es nicht.
Was mich wundert, ist die sehr schnelle Diagnose der MS bei Dir. Das kommt eher selten vor. Laß Dir mal den Krankenhausbericht von Deinem Hausarzt kopieren und nimm ihn mit nach Hause. Von den darin für Dich sicher unverständlichen medizinischen Fachbegriffen könnte ich Dir vielleicht den einen oder anderen erklären. Ich habe im Verlauf meiner Erkrankung soviel Schwachsinn erlebt, ich könnte bald ein Buch davon schreiben.
Bis dann und Kopf hoch!!!
Gruß
Stefan
Ja, bei mir soll es nicht anders sein, auch ich habe MS. Mir wurde diese Schreckbotschaft letzte Woche mitgeteilt. Ich weiss nicht recht, wie ich damit umgehen soll. Ich würde mich freuen, mit Leidensgenossen darüber sprechen zu können, vielleicht hilft es mir dabei, diese Krankheit akzeptieren zu können.
Zu mir, ich bin 16, noch mitten in der Ausbildung, und vor zwei Wochen hat das Ganze begonnen, als ich nicht mehr richtig laufen konnte und keine Gefühle mehr hatte in den Beinen. Letzte Woche war dann Krankenhaus angesagt, um halt genau abklären zu können ob es MS ist oder nicht. Wurde mit Cortison behandelt, und kann jetzt wieder halbwegs laufen.
Wie gesagt, wenn jemand Lust hätte, sich mit mir darüber zu unterhalten, würde ich mich freuen.
Hallo Andrea,
ist schon komisch, wie sich unsere Krankheitsbilder ähneln. Ich bin seit 3 Wochen 45. Zusammen mit der früheren Hausärztin haben wir auch festgestellt, dass ich evtl. früher Schübe hatte, die halt nicht der MS zugeordnet wurden. Ich werde das Feld "send Mail" wieder aktivieren, dann kannst Du mir direkt schreiben. Über manche Dinge mag man nicht im Forum reden, obwohl sicher ganz ganz viele ähnliche Dinge erleben wie wir. Bei mir wollten mir 2 Neurologen einreden, dass ich kein MS habe. Haben mir aber "rein informativ" Info-Material" mitgegeben. Jetzt endlich habe ich in Gießen einen Neurologen gefunden, der mich (hoffentlich) nie anlügen wird. Er sagte mir, dass ihm keine andere Krankheit mit derartigen Entzündungsherden bekannt sei. Allerdings wußte er nichts davon, dass sich die Lumbal-Flüssigkeit immer wieder zurück bildet. Leider ist es wohl so, dass die wenigstens Neurologen wirklich etwas von MS verstehen, außer wenn sie sofort klar ersichtlich ist. Aber welche MS ist das schon? Schreibst Du mir Montag? Ich bin genauso gespannt wie Du, was Dein Neurologe sagt. Meine ersten beiden Neurologen haben mich mit Antidepressiva zugeschüttet. Danach ging es mir noch schlechter und ich habe 15 Kg zugenommen - grausig. Aber ich schätze mich selbst als eine starke Persönlichkeit ein und deshalb habe ich auch weiter nach einem Neurologen gesucht, der mich versteht und vor allem meine Beschwerden nicht einfach in die Schublade "Depression" packt. Ich nehme zur Zeit gar keine Medikamente. Dafür muß ich halt diese Traurigkeit ertragen. Und ja, auch mein Leben verändert sich. Ich setze andere Prioritäten. Ich sortiere Freunde aus, die mich zu viel Kraft kosten und die eigentlich immer nur nehmen, aber nie da sind, wenn ich jemand brauche. Außerdem mache ich mir halt viel Gedanken über mich selbst. Was ist mir wichtig - was will ich unbedingt tun in meinem Leben - was tue ich bisher nur, weil andere es erwarten und muss das eigentlich sein ...... und und und. Ich freue mich wieder mehr über die vielen Kleinigkeiten. Lachende Menschen, spielende Kinder, blühende Blumen. Manchmal finde ich Ruhe in mir selbst. Aber natürlich sind auch Tage, wo ich nervös und eklig bin. Nicht zu ertragen für meine Umwelt. Dann versuche ich für mich alleine zu sein. Geht natürlich bei der Arbeit nicht immer. Oh je, ich schreibe viel zu viel. Würde mich freuen mit Dir in Kontakt zu bleiben. Fühle mich irgendwie mit Dir verbunden.
Bis bald ? Viele Grüße Wiebke
das glaubt man vorher auch nicht,das es einem so mitnehmen kann.Ich bin seitdem,weiß nicht bisschen anders geworden.Muss mich echt an den Gedanken gewöhnen,das ich nicht weiß was morgen sein wird.Doch genau für diese Momente bin ich dankbar sich mit dir auszutauschen..Ich hoffe,deine Stimmung ist wieder ein bisschen besser!!!Ich kann mich da so gut reinversetzen,wenn die Traurigkeit kommt und einen einnimmt..Das können sich andere gar nicht vorstellen,wie schwer solche Momente sind.
Der Tipp mit dem Tagebuch ist ja super,das werde ich machen!Vielen Dank,wird bestimmt helfen!
Mein Neurologe meinte eigentlich wäre ich schon zu "alt" für MS,da ich jetzt 41 bin.Allerdings habe ich schon in frühreren Zeiten,Beschwerden gehabt,aber es immer auf die na ja,auf die jeweilige Lebenssituation oder Job etc.geschoben.Mein Arzt meinte,das diese Beschwerden vieleicht auch schon die "Schübe" waren.Darf ich fragen wie alt du bist?
Am Montag habe ich wieder ein Termin bei meinem Neurologen,bin gespannt,was mich dann wieder erwartet.
P.S.komme aus Hamburg
Hallo Andrea,
ich kann mir vorstellen, dass der Gedanke erst mal ein Schock für Dich war. Für wen nicht, wenn er damit konfrontiert wird. Aber um so mehr ich darüber lese und höre, um so mehr bin ich dankbar, dass ich keine schlimmere Krankheit habe. Ich weiss nicht, wie jung Du noch bist. Aber dass die Untersuchungen kein eindeutiges Ergebnis gebracht haben, ist eigentlich nur gut für Dich. D.h. Du hast auf gar keinen Fall die schlimme Form von MS. Es gibt viele Studien und eine davon zeigt auf, dass ein großer Teil der MS Patienten auch nach 30 oder 40 Jahren mit MS NICHT in den Rollstuhl mußten.
In der heutigen Zeit werden solche Entzündungsherde wie bei uns viel öfter entdeckt als früher und dadurch auch viel öfter und schneller von MS gesprochen. Es ist aber durchaus möglich, dass Du nie größere Probleme bekommen wirst. Ich schlage vor, Du kaufst Dir ein dickes Buch und machst es zu Deinem Tagebuch. Da schreibst Du immer rein, wie es Dir geht. Schreib rein, wann Du so traurig bist, wann Du Schwindelanfälle hast und und und. Einfach jede Art von Beschwerden, da wir vieles im ersten Moment gar nicht der Krankheit zuordnen.
Zu Deiner Frage - ja, auch ich habe diese große Traurigkeit von Zeit zu Zeit. Gerade hatte ich drei schlimme Tage. Aber ich glaube nicht, dass dies einer der Schübe ist, wie sie von Medizinern verstanden werden. Depressionen sind nur eine von vielen Begleiterscheinungen. Aus welcher Gegend kommst Du?
Bis bald meine Liebe - DU BIST NICHT ALLEINE ! Viele liebe Grüße Wiebke
erst einmal lieben Dank für deine Antwort und deine tröstenden Worte!!!
Ich war erst bei einem Neurologen,der die lumbalpunktion Ende September machen wollte.Ich stand so neben mir,das ich da gar nicht reagiert habe.Mein Freund,hatte mich dann an seinen Neurologen verwiesen,ja ich denke da bin ich in guten Händen.
Auf deine Frage ob ich Entzündungsherde habe,ja die habe ich.Aufgrund dessen wurde dann die Lumbalpunktion,Blut und verschiedene Test`s veranlasst ,wie z.B. Schachbrett,EEG etc.Die zeigten aber noch nicht so gravierende Hinweise.
Hast du auch so starke Stimmungsschwankungen.Ich habe zeitweise eine solche Traurigkeit,ist das auch ein Schub?
Das ist doch alles ein großer Mist....
Ganz liebe Grüße Andrea
Liebe Andrea,
ich befürchte so genau wird Dir das keiner sagen können. Bei mir ist genau das selbe. Auch die Lumbal negativ. Aber in einer Klinik hat man mir gesagt, dass die Flüssigkeit sich immer wieder zurück bildet, sobald ein Schub vorbei ist. So "krebse" ich seit über 1 Jahr ohne vernünftige Diagnose. Eigentlich können wir wohl nur abwarten, ob ein neuer Schub kommt. Vielleicht gibt es ja auch Ärzte, die Deine nachricht lesen und etwas dazu sagen. Mich würde interessieren, ob Du auch Entzündungsherde im Gehirn hast? Welche Untersuchungen wurden bei Dir alle gemacht? Bist Du bei einem Neurologen, dem Du vertraust?
Zu guter Letzt: Gib die Hoffnung auf eine Diagnose nicht auf!!! Aber hab viel, viel Geduld. Die Ärzte sind halt auch nur Menschen ..... Liebe Grüße Wiebke
Liebe Andrea,
ich befürchte so genau wird Dir das keiner sagen können. Bei mir ist genau das selbe. Auch die Lumbal negativ. Aber in einer Klinik hat man mir gesagt, dass die Flüssigkeit sich immer wieder zurück bildet, sobald ein Schub vorbei ist. So "krebse" ich seit über 1 Jahr ohne vernünftige Diagnose. Eigentlich können wir wohl nur abwarten, ob ein neuer Schub kommt. Vielleicht gibt es ja auch Ärzte, die Deine nachricht lesen und etwas dazu sagen. Mich würde interessieren, ob Du auch Entzündungsherde im Gehirn hast? Welche Untersuchungen wurden bei Dir alle gemacht? Bist Du bei einem Neurologen, dem Du vertraust?
Zu guter Letzt: Gib die Hoffnung auf eine Diagnose nicht auf!!! Aber hab viel, viel Geduld. Die Ärzte sind halt auch nur Menschen ..... Liebe Grüße Wiebke
ich hoffe,jemand kann mir meine Frage beantworten.
Alles sieht nach MS aus,dennoch habe ich heute erfahren das bei der Lumbalpunktion keinerlei Veränderungen ersichtlich sind.
Bedeutet das jetzt das ich kein MS habe,oder das es noch im Anfangstadium ist?
Ich habe Ameisenkribbeln in den Armjen und Beinen.Taubheitsgefühl in der rechten Hand,besonders kleiner Finger und Ringfinger.Ab und zu Taubheitsgefühl.
Hallo,
ich spritze mich alle zwei Tage, Betaferon von Schering. Seit einem Monat habe ich das neue Kit von Schering allerdings ist die Hautreaktion sehr stark und die blauen Flecke bleiben länger als 2 wochen. An den Oberschenkeln verhärtet sich das Gewebe immer einen Tag nach der Injektion. Das mit das neue System nicht gefällt und ich diese starken Reaktionen darauf haben habe ich Schering zwar mitgeteilt aber ohne Erfolg bisher. Hat noch jemand ähnliche Probleme und kann mir vielleicht zu einem anderen Hersteller raten.
Bisher habe ich Betaferon gut vertragen und keine Probleme gehabt. Nun weiß ich nicht wielange ich das noch aushalte.
Hallo! Meine Schwägerin hat heute die Diagnose MS bekommen. Sie ist 34 Jahre alt und hat eine 10 Monate alte Tochter. Eigentlich hat sie keine Beschwerden.
Ihr war nur schwindelig. Aber erst seit der Geburt ihrer Tochter. Dies ist jetzt eben 10 Monate her.
Da man MS nicht heilen kann ist meine Frage nun ob man es vielleicht stoppen kann, da es ja noch im Frühstadium ist.
Sabine
Hallo Sabine, ich habe schon seit 4 Jahren die MS und nehme, weil ich Paracetamol nicht vertrage, Ibuprofen. Und das hilft echt gut. Es ist aber nicht homöopathisch, aber gut.
Ich habe derzeit einen akuten Schub und schlafwandele. Kennt das jemand? Und was kann man dagegen tun?
Mein Mann hat schon angst mit mir abends zu Bett zu gehen.
Wer kennt gute homöopathische Mittel zur Bekämpfung der Nebenwirkungen!
Hallo ihr Lieben!
Mein 32 J . Freundin leidet seit ca 5 Jahren an MS.Vor kurzem hatte Sie ihren 3 Schub.Die Erfahrung mit dem Medikament "Copaxone" (Ich glaube so wird es ausgesprochen ) waren leider sehr negativ.Bei täglichem Gebrauch hatte Sie Schüttelfrost und Fieber..,konnte also nur sehr schwer ihren 4 jährigen Sohn dann betreuen.Nachdem Sie das Medikament abgesetzt hatte ,kam nun der 3.Schub.Der Arzt hat ihr nun das Medikament 1 mal wöchendlich verordnet und ihr geraten "Paracetamol" gegen das Fieber zu nehmen. Aber das schädigt natürlich auf Dauer die Leber!
Kennt vielleicht einer von euch ein gutes Mittel gegen diese lästigen Nebenwirkungen oder hat evtl. ähnliches Erlebt und weiß einen Rat?
Ich würde Ihr so gerne helfen und Ihr etwas von der Angst nehmen!
Wer kennt gute homöopathische Mittel zur Bekämpfung der Nebenwirkungen!
Hallo ihr Lieben!
Mein 32 J . Freundin leidet seit ca 5 Jahren an MS.Vor kurzem hatte Sie ihren 3 Schub.Die Erfahrung mit dem Medikament "Copaxone" (Ich glaube so wird es ausgesprochen ) waren leider sehr negativ.Bei täglichem Gebrauch hatte Sie Schüttelfrost und Fieber..,konnte also nur sehr schwer ihren 4 jährigen Sohn dann betreuen.Nachdem Sie das Medikament abgesetzt hatte ,kam nun der 3.Schub.Der Arzt hat ihr nun das Medikament 1 mal wöchendlich verordnet und ihr geraten "Paracetamol" gegen das Fieber zu nehmen. Aber das schädigt natürlich auf Dauer die Leber!
Kennt vielleicht einer von euch ein gutes Mittel gegen diese lästigen Nebenwirkungen oder hat evtl. ähnliches Erlebt und weiß einen Rat?
Ich würde Ihr so gerne helfen und Ihr etwas von der Angst nehmen!
Liebe Diana
Ich habe selber seit 1990 MS. Ich kann euch, aber auch eure Mutter, gut verstehen. Es ist ein langer Prozess um die Krankheit zu akzeptieren. Leider ist es so dass eure Mama den Weg für sich selber finden muss. Lasst ihr Zeit und drängt sie nicht. Im Bewusstsein das dies sehr schwer für euch ist. ist es doch der beste Weg. Die sich auf dem Markt befindlichen Medikamente garanitieren bestenfalls eine Erfolgschance von 30%. Die Nebenwirkungen sollten bei so einem Entscheid nicht ausser acht gelassen werden. Die Aerzte sind da manchaml auch etwas hilflos denn sie können höchstens anbieten was auf dem Markt ist aber den Erfolg können auch sie nicht voraussagen. Dem einen hilft das dem andern dies und einigen gar nichts. Du siehst es ist ein ausprobieren. Wenn ein Arzt etwas anderes verspricht ist er nicht ehrlich. Wie du siehst ist es keine einfache Situation aber sicher auch überwindbar. Vielleicht wäre der Gang zu einem MS-Spezialisten in einem MS-Zentrum hilfreich. Die haben grosse Erfahrung im Gegensatz zu einem "normalen Neurologen". Das Leben ist auch mit MS Lebenswert so zumindest empfinde ich. Ich wünsche euch viel Kraft und Geduld. Liebe Grüsse Urs
hallo susanne. danke für deine antwort. deine positiven worte find ich echt stark. toll, wie du dich selbst und andere aufbaust. du hast sicher recht mit deiner einstellung, aber ganz so weit bin ich noch nicht. aber was ich mir zumindest immer wieder versuche einzureden ist, i c h b i n n i c h t k r a n k.
danke auch für den tipp mit der krankengymnastik !
auch dir alles gute. anita.
Hallo Anita; BIN sUSANNE &) jAhre und seit 1972 MS- jetzt Rollstuhl und viele andere Erkrankungen. Aber es lebt sich mit der entsprechenden Einstellung. Du bist doch ein intelligentes Frauchen. Setze doch Deine Prioritäten anders. Nicht laufen zuz klönnen, ist wirklich niccht das Schlimmste. Lese, schreibe, handarbeite - wqenn Du kannst. Es gibt viele schöne Dinge zu tun.Mein Tag ist stets zu kurz!
Auch verreisen kannst Du mit Rollstuhl. Aber Du mußt es zuz lassen. Du mußt es wollen. So krank sind wir nicht, dass wir nicht wissen, dass wir unsere Fähigkeiten täglich üben müssen. Wnn wir nachlassen, haben wir verloren!
Versuche bei Deinem Neurologen Krankengymnastik nach Bobath zu bekommen. Bewegung ist alles. Unser Hirn ist so ausgelegt, dass tote Areale von anderen übernommen werden. Aber wir müssen das beüben. Lass nicht naCH: Ich habe die Erfahrung. Alles Gute Susanne
hallo, ich heiße anita und komme aus österreich. ich bin 35 jahre alt u. habe 2 kleine kinder. dass ich ms habe, weiß ich seit einem knappen jahr. nur durch zufall wurde diese diagnose und mein gefühlsleben auf den kopf gestellt. ich hab mich mental jetzt einigermaßen im griff, dank meiner hartnäckigkeit, denn von meinem mann kann ich keine hilfe erwarten. erlehnt meine krankheit ab.
grundsätzlich geht es mir ja noch gut. ich mache noch sport (laufen funktioniert nicht mehr so), leide n u r unter gleichgewichtsstörungen und manchmal unter muskelzuckungen im rechten bein. seit der diagnose hab ich mich einer spritzentherapie unterzogen (avonex) und habe das gefühl, dass es eh lebenswert ist. doch manchmal falle ich schon in ein loch u. frage mich, ob ich an ms auch sterben kann und ob das nicht besser wäre, als vielleich einmal im rollstuhl zu sitzen. mein größter wunsch ist nämlich, mit meinem sohn auf seinem maturaball zu tanzen. wären massagen eigentlich sinnvoll, um entspannter zu werden und diese muskelbeschwerden zu umgehen ?
Hallo Willi,
vielen Dank für Deinen Beitrag. Gut, dass Du so ehrlich Deine Meinung gesagt hast. Aber es ist nicht so, dass sich jeder mit Problemen nur interessant machen will. Sondern manchmal einfach einen Anstoss braucht, einen kleinen Wink mit dem Zaunpfahl vielleicht. Es ist einfach so, dass man manchmal so mit seinen Gedanken und Gefühlen überfordert ist, dass man das nächst liegende nicht mehr sieht. Vielen Dank also für den Tip und die Adressen. Ich habe über die krankenkasse einige Adressen von Neurologen bekommen und werde so lange ausprobieren, bis ich einen finde, der mit mir auf einer Wellenlänge liegt. Vielleicht lag es ja auch nicht nur am Arzt und ich war zu empfindlich.
Danke also für's Kopf zurecht stutzen. Toi, toi, toi für Deine Frau und Dich. Auf das Ihr beiden immer auch das schöne im Leben noch sehen könnt! Viele Grüße Wiebke
Hallo Willi,
sehr gut Dein Beitrag. Habe mich gefreut, dass jemand mal seine Meinung positiver Art äußert. Mir stinkt es manchmal an, manche Beiträge zu lesen. Oft ist es doch so, dass auf Ärzte und Krankenkassen geschimpft wird und selbst tut der Betroffene an seinem eigenen Körper grundsätzlich nichts. Ich habe seit 1972 MS, jetzt allertdings Rollstuhl. Habe meine Bekannten (Freunde?) und meine Hobbys wechseln müssen. Habe aber meine Erkrankung angenommen und übe laufend besonders die Dinge, die mir schwer fallen. Habe allerdings eine ganz tolle Physiotherapie -die einen erheblichen Anteil an meinem Zustand hat! Auch mir fällt es oft nicht leicht, früh aufzustehen und mich als erstes an Tensgerät zu hängen und das bis dreimal täglich (Blaseninkontonenz), zweimal tägl. inhalieren (obstrukt.Bronchitis), dAZWISCHEN üben, üben, üben. Eine massive Nahrungsmittelallergie erfordert täglich frisch zubereitetes Essen. Aber das Leben ist dennoch schö, auch wenn mir der Arzt wenig helfen kann. Wie sollte er es auch? Weiß man heute doch nicht einmal woher die MS kommt. Mein Leben ist bislang sehr schwierig gewesen, aber ich habe daraus gelernt. Positives Denken ist mir eigen.
TZum Abschluß hätte ich an Dich Willi und Deine Frau einen großen Wunsch (eueren positiven Denkens wegen) könnten wir nicht in einen kleinen Erfahrungsaustausch per Mail treten. Besprich das doch bitte einmasl mit Deiner Guten. Ich schätze, wir haben auch etwa ein Alter (des Vornamens wegen - schätze ich das so ein). Mein Man ist 70 und ich 68 Jahre.
Also vielleicht bis bald.
Hallo Jessica,
ich verstehe einfach nicht, wer die die Flusen in den
Kopf gesetzt hat,daß man als Kassenpatient nur 2.Wahl
ist. Ich schaue mir seid 6 Monaten die Beiträge über MS
in diesem Forum an, da meine Frau selber seit 1993 MS
hat, die im Jahre 2002 stark ausgebrochen ist durch 3
Schübe innerhalb eines Jahres. Ich muß Dir ganz ehrlich
sagen: "Glaube icht alles was in diesem Forum erzählt
wird". Ich habe selber den Eindruck, daß sich viele über
dieses Forum nur wichtig machen wollen.
Nun zu Deinem Problem. Egal ob Du ein Kassenpatient
bist oder nicht, wenn Du Probleme mit Deinem Neurologen hast, dann wende Dich an Deine Krankenkas-
se, denn schließlich wir der Neurologe von Deiner Krankenkasse bezahlt.
Wenn das immer noch nichts nützt, dann wende Dich an
die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG).
Hier gibt es Landesverbände. Die Zentrale ist in Hannover, Tel. 0511/96834-0. In Hessen gibt es einen
Landesverband. Der sitzt in Frankfurt am Main, Tel.
069/405898-0.Dann gibt es in Wiesbaden die Neurologische Klinik DEUTSCHE KLINIK FÜR DIAGNOSTIK
Tel. 0611-577431.
Meine Frau ist selber Mitglied in der DMSG und ihr wurde schon sehr oft und ausgiebig geholfen. Hier bekommst
Du auch Auskunft über Neurologen, die sich bestimmt
für Dich Zeit nehmen auch wenn Du Kassenptient bist.
Kopf hoch und unternehme etwas, bevor Du anfängst an
Dir selber zu zweifeln.
Hallo Ihr Alle !
Vielleicht kann mir jemand sagen, wie ich einen guten Neurologen finde, der auch einem Kassen-Patienten richtig zuhört? Ich habe ein wenig das Gefühl, als werde ich nicht ernst genommen. Letztes Jahr wurden Entzündungsherde bei mir gefunden und der Liquor war zum Zeitpunkt der Untersuchung klar und ohne Befund. Seitdem ich mich mit MS beschäftige, kann ich mir endlich aus den früheren Jahren einige Dinge erklären (die
Ameisen im Körper, die Sprachstörungen, die wegknickenden Beine etc.), die aber immer wieder verschwunden sind. Leider komme ich bei einem Neurologen gar nicht dazu davon zu reden. Bereits der 2. Neurologe hat jeweils immer nur 5 Minuten Zeit für mich und schiebt meine Kopfschmerzen auf Depressionen. Aber ich bin nicht depressiv. Ich will nur endlich erstgenommen werden!! Im April muss ich wieder ins MRT. Aber als Kassen-Patient bist Du nur der Dreck unter den Fingernägel eines Neurologen. Oder kennt jemand ein Gegenbeispiel? Möglichst im RheinMain-Gebiet bzw. Wetterau. Im voraus vielen DANK !!!
Unfähige Ärzte ---- vor allem bei gesetzlich versicherten
Hallo Jessica,
ich kann das gut nachfühlen, wie Du 4 Jahre gelitten hast. Mir geht es erst seit Sommer letzten Jahres so. Leider habe ich das Gefühl das kein Arzt einem zuhört. Scheinbar ist man als gesetzlich versicherte wirklich der letzte Mensch. Ich wünschte, ich würde endlich einen Neurologen finden, der mir mal richtig zuhört und nicht sagt, Kopfschmerzen sind Depressionen. Und die Entzündungsherde in ihrem Gehirn .... das können sie vergessen. Ich traue langsam auch keinem Arzt mehr. Wahrscheinlich gehe ich das nächste Mal erst hin, wenn ich auf allen vieren kriechen muss. *grins*.
Bitte verliere trotz allem nicht den Mut zum Leben. Sei froh, dass endlich die Diagnose steht und Du nicht mehr belächelt wirst. Ärzte können sooo grausam sein.
Liebe Grüße von Wiebke
Hallo Diana, ich kann Euere Angst fühlen, Habe selbst seit 1972 MS. Unser Sohn war damals noch keine 8 Jahre.Und es war sehr schlimm. Mein Mann hat in drei Schichten gearbeitet. Keiner hat geholfen, jeder hat es besser gewußt und gemeckert. Entschuldige, aber es war wirklich so. Aber wir haben es geschafft. Ich habe inzwischen einen elektr. Rollstuhl und ob Du es glaubst, das Leben ist trotz allem schön, allerdings hart. Ich muß dabei auch ehrlich bleiben. Wie alt bist Du und wie alt ist Deine MAMA: Wie geht es Ihr. Schreib mir doch mal Näheres über Wagner384@aol.com. Deine Mama kann gern auch mal schreiben. Hätte sie gern kennengelernt per mail. Bestelle Ihr bitte nette Grüße.
Freundlichst Susanne Wagner
Guten Tag
Ich braue eure Hilfe. Meine Mutter hat vor ca. 4 Jahren erfahren, dass sie an MS erkrankt ist. Seit dieser Zeit leidern wir alle (die ganze Familie) mit ihr. Unser grösstes Problem, sie lehnt alles ab was ihr helfen könnte. Keine Therapie, keine Gruppen, keine pychologische Hilfe, kein Spritzen, etc...Was können wir tun um sie zu unterstützen? Würde sie mit Spritzen die Schübe herauszögern? Geht es auch ohne psychologische Betreuung? Sie akzeptiert die Krankheit nicht. Ich danke euch sehr für euren Ratschlag, denn auch ich als Kind leide sehr darunter, wenn ich sie sehen. Liebe Grüsse Diana.
Ich würde Dir abraten Habe Bekannte, die sich da reingekauft haben. Ist sehr teuer und Nullwirkung. Wenn Du mehr wissen willst, da frage doch mal eine Ernährungsberaterin (in Krankenhäusern tätig oder über Deine Krankenkasse). Im Internet kannst mal suchen unter Dr. Fratscher-Diät oder Linolsäurediät. Ich nehme an, Du wirst fündig. Ich glaube, wenn ich viel Seefisch esse, ist es genau so. Wer soll uns helfen können. Wenn ja, gebe es keine >MS-Kranken mehr und die Kassen hätten längst die Behandlung übernommen, denn ein unbehandelter MS-Kranker kostet der Kasse AUF dauer viel viel mehr. Oder bist Du anderer Meinung? Ihr könnt mir ruhig üner Wagner384Qaol.com schreiben. Aber bitte
in betreff MS schreiben, sonst klicke ich auf löschen.
Gruß Susanne
Hallo Daniela, es tut mir leid mit Deinem Kumpel aber er muß sich eine Einstellung zu seiner Krankheit schaffen.Sonst schafft ihn die >Krankheit. Habe seit 1971 MS, jetzt E-Rolli und umgebautes Auto mit Hebebühne und das Leben ist schön. Glaubt mir keiner, aber es ist so. Ich werde trotz meiner Erkrankung geschätzt und geliebt. Habe einen lieben Ehemann, einen Sohn, zwei Enkel. Den einen Enkel hatten wir bsogar bis ca.10 Jahren im HAUSHALT WOHNEN UND ICH DURFTE IN DER DAMALIGEN DDR SOGAR NOCH ARBEITEN GEHEN: wAR ALLERDINGS HÄUFIG AUSGEFALLEN.
Auf einige Hobbys mußte ich verzichten, auf einen Teil der "Freunde" natürlich auch. Aber das waren eben keine Freunde, die mich im Stich ließen. Bin heute direkt froh, das erkannt zu haben. Die Freunde, die mir blieben, haben für meine Erkrankung (inzwischen sind noch mehrere schwere Wehwehchen hinzugekommen) Verständnis. Aber es gibt kein Jammern. Dein Kumpel sollte seine Enttäuschung nicht an Dir abwälzen und alles mal positiv sehnen. Durch meinen harten Schläge im Leben hat sich mein Charakter stabilisiert. Ich werde von Mitmenschen o9ft um Rat gefragt. Und das ist doch ein schönes Gefühl. Lasst den Kopf nicht hängen und macht etwas aus Euerem Leben. Seit 1971 MS, seit 1990 habe ich den Führerschein, mein Mann nicht, und wir fahren jedes Jahr mit Zwischenübernachtungen in den Urlaub.Anderen Menschen fehlt etwas Geist. Für die ist das Leben viel schwieriger. Ich kann meine Handykaps mit dem Kopf ausgleichen. DaRÜBER BIN ICH GLÜCKLICH:
Vielleicht versucht Ihr etwas danach zu leben.Ihr könnt mir auch mal schrei8ben. Zu der Anfrage de4r5 Angebote von Kapseln, Oelen, Tabl. usw. Ich halte nichts davon, solange die Medizin nicht einmal weiss woher die Krankheit kommt, wird es kein Allheilmittel geben. Schafft Euch ein nettes Umfeld. Das wird richtiger sein. Es gibt viele Charalatane auf diesem Gebiet.Herzl. Grüße Susanne
Hallo
ich habe einen guten kumpel der ist 31 Jahre alt und hat seit Mai 2006 MS. Er bringt mich noch zum verzweifeln, denn immer wenn ich etwas sage heißt es "geh doch oder lass mich genau so im stich wie die anderen". Diese Sprüche bekomme ich immer zu hören wenn ich zu ihm sag er soll nicht immer an seine Krankheit denken. Ich möchte ihm wirklich helfen und schaue auch sehr viel im internet nach. Vor Weihnachten bin ich dann auf eine Seite gestoßen, wo eine Linolsäure diät empfohlen wird! Kennt sich da einer aus? Und woher bekomme ich solche Tabellen mit Lionlsäure angabe?
Ihr könnt mir gern eine E-mail schreiben unter
Dani86lieb@web.de
Würde mich wirklich freuen
Daniela
Hallöchen, ich bin 21 jahre alt und habe vor drei monaten zu hören bekommen dass ich ms habe. Jetzt muss ich wohl dazu erzählen, dass ich schon seit vier jahren einmal im jahr einen Scan bekomme, da die ärtzte andauernd nicht bestätigen konnten dass ich MS habe. Andauernd bekam ich "Ja, also vielleicht haben sie es, aber wir können es nicht sicher sagen."Ich hatte schon ein paar mal einen Schub, den mir meine ärtzte als migràneanfall diagnostiziert haben. Da ich in september einen Schub im Arm hatte, wobei mir der ganze arm bis hin zum Kiefer `eingeschlafen´ist und ich hier kein gefùhl mehr hatte, bin ich erst zu meinen Hausartzt gefahren der mir gesagt hat, dass es ein nerv sei der eingeklemt sei. Er hat mich dann zu einem fysiotherapeuten weitergeschickt, welcher mir dann gesagt hat, dass dies nicht von einem nerv sein kann, sonder zu 99% ein Schub von der MS sei. JA und ein Tag spàter habe ich dann im Krankenhaus zu hòren bekommen dass ich MS habe. Ich hatte diese 4 jahre andauernd bei jeder kleinigkeit die totale paniek ob ich jetzt MS habe oder nicht. Ich kann mir richtig gut voirstellen wie Sie sich fùhlen und glauben Sie mir, ich habe mich jedes mal wenn ich `Migràne´hatte auch wie ein ´Schrotthaufen´gefùhlt. Nach einiger Zeit habe ich mir einfach gesagt, ok ich habe MS, egal was mir die doktoren jetzt sagen, ich fùhle schliesslich dass etwas nicht in ordnung ist. Danach habe ich mich ein wenig an den gedanken gewòhnt und nachdem ich dann endlich zu hòren bekommen habe, dass ich es wirklich habe, war es gar nicht mehr so schlimm.
Ich wùnsche Ihnen alles gute!
Liebe grùsse
Jessica Frembgen
Hallöchen! Ich bin Meike und habe seid gut 10 Jahren MS. Muss aber sagen, ich lebe noch ganz gut damit. Habe keine weiteren Einschränkungen oder Behinderungen. Ich mache auch alles was nicht erkrankte Menschen auch machen. Das einzige was ich so verspüre, ist ein kleines Gleichgewichtsproblem. Aber da ich immer noch aktiv reite, und ein eigenes Pferd habe, lebe ich das Leben so wie es kommt. Falls trotzdem Interesse besteht, gebe ich gerne Auskunft. Einfach eine kurze e-mail zu mir. Lieben Gruß Meike aus Hamburg.
Hallo zusammen, ich hatte mal eine junge frau gekannt die MS hatte, sie ist gestorben weil si nicht mehr damit umgehen konnte. Das hat mich angespornt meine Abschlussarbeit über MS zu schreiben. Es ist für mich schwierig da etwas hineinzusehen.Wir arbeiten zu 2 an dieser arbeit und suchen Frauen/Männer die bereit wären uns etwas auskunft zu geben. Schreibt mir doch eine e-mail
Liebe grüsse j.
Hallo zusammen, ich hatte mal eine junge frau gekannt die MS hatte, sie ist gestorben weil si nicht mehr damit umgehen konnte. Das hat mich angespornt meine Abschlussarbeit über MS zu schreiben. Es ist für mich schwierig da etwas hineinzusehen.Wir arbeiten zu 2 an dieser arbeit und suchen Frauen/Männer die bereit wären uns etwas auskunft zu geben. Schreibt mir doch eine e-mail
Liebe grüsse j.
Guten Abend Eva,
kann Dir eigentlich keinen Rat geben. Lass Dein Herz entscheiden.Wie behindert ist Dein Guter eigentlich, seit wann hat er die MS un d wie alt ist er?
Schreibe die nächste Post doch bitte an meine Mailadresse Wagner384@aol.com. Ist sicher einfacher mit der schnellen Beantwortung. Vielleicht können wir uns auch mal per Telegramm unterhalten?
Für heute wollte ich Dir das erst mal wissen lassen.
Herzl. Grüße und Gute Nacht Susanne
finde ich toll das ihr noch so viel unternehmt aber wie kriege ich diesen mann dazu sich für mich zu entscheidet ich habe langsam auch keine lust mehr immer die selben themen durchzukauen der altersunterschied und seine krankheit aber so laufen lassen will ich es auch nicht, sag mir mal ein schlagfertiges argument für eine beziehung ich bin langsam mit meinem latain am enade l.g. eva
Hallo Eva, danke für die schnelle Post. Ja Stimmungsschwankungen sind schon schlimm. Ertappe mich ab und zu auczh dabei. Denke aber, ich habs im Griff.
Weshalb unternehmt Ihr jetzt nicht schon was? Das Leben ist so schnell vorbei.
Du schreibst, Ihr wollt etwas unternehmen solange es ihm noch gut geht., Auch später dürft Ihr das Leben nicht an den Nagel hängen. Wir fahren jetzt, wo wir doch so viel Zeit haben, 2mal im Jahr in den Urlaub. Sparen lieber im Laufe der Zeit etwas um uns das zu ermöglichen. HABEN das Auto entsprechend mit einer elektr.Hebebühne versehen lassen. Und es ist immer ein Erlebnis.
Also Mut und alles Schöne wünscht Euch Susanne
vielen dank für deine antwort, er ist noch sehr fit und fühlt sich nur manchmal an seien krankheit erinnert wenn er einen schub hat , das war in den sommermonaten bei ihm sehr schlimm die hitze hat ihn ganz schön zugesetzt da wollte er weder jemanden sehen noch sprechen, das hatte jetzt aber weniger mit mir zu tun das wusste ich ja auch,das hat mich aber trotzdem ganz schön zugesetzt. ich kenn den mann jetzt bereitz seit einem jahr es gab höhen und tiefen aber er war von anfang an zu mir erhlich und sagt mir beim 2. teffen das er ms hat, das hat mich aber nicht abgeschreckt, ich bin arzthelferin und weiß mit der krankheit auch ein stück umzugehen. ich weiß dads er mich auch sehr gern hat, er nur angst. das ich etwas versäumen könnte. jetzt wo es hm noch gut geht könnte man etws gemeinsam unternehmen aber er kann sich nicht entscheiden und wir verlieren kostbare zeit.
ich werde dir bestimmt weiter schreiben und wünsche dir zunächt ersteinmal alles gute L.G. eva
Hallo, habe Deinen Beitr4ag gelesen und muss Dir auch gleich antworten.
Zunächst ich bin 1938 geboren, seit 1962 verheirATET und seit 1972 MS - jetzt Roillstuhl. Kann noch wenige Meter mit Gehstützen laufen. Habe BER allerdings noch viele andere Problemchen mit der Gesundheit (Blase, Herz, Lunge, Rheuma, Diab.II usw.)
Es kommt immer auf den Menschen selbst an, akzeptiert er die MS oder fühlt er sich sehr krank. Man kann gegen MS auch viel tun, z.B. täglich das ü´ben, was schwerfällt. Was man heute nicht tut, hat der MS-Kranke morgen verlernt.
Überlege bitte auch, wie weit möchtest Du gehen und die Krankheit akzeptieren. Ich hoffe, Du bist ein recht selbständiger Mensch. Dennoch, mein Mann sit nicht selbständig und schafft es auch recht gut mit mir zu leben. Esd ist ei9ne Einstellungsfrage. Eine Bindung bedeutet in guten und schlechten Tagen. Ist es nicht so?
Ich selbst biun der Meinung, dass ich von der SAchwere meiner4 Erkrankungen dennoch profitiert habe. Ich habe eine recht positive Einstellung zu allem erhalten.
Die Entscheidung müsst Ihr selbst finden. Aber Dein Guter soll sich nicht hinter seiner Krankheit verstecken und dabei auf das Leben verzichten. Das Leben kann so schön sein. Es klingt aus meinem Munde bestimmt wie Hohn, aber es ist wirklich so. Es gibt dennoch so vieles, woran man sich erfreuen kann. Man muß es nur sehen.
Findet Euer neues Leben mir Euerer Liebe und vergesst die MS.
Wer sagt Dir, dass ein gesunder und verheirateter Ehemann morgen nicht auch die MS bekommen kann?
Mich würde interessieren, wie Ihr Euch entscheidet. Schreibst Du mir mal Antwort?
Wünsche Euch beiden viel, viel Glück. Susanne
ich bin 40 und habe einen äteren mann kennengelernt der schon lange mit ms lebt nun habe ich mich in diesen mann verliebt und er will wegen seinen krankheit keine feste beziehung eingehen, weil er glaubt das er mir irgendwann einmal zur last wird. wer kann mir mal einen tipp geben wie ich den mann davon überzeugen kann sich doch mit mir einzulassen. was könnte den auf mich zu kommen? danke
hallo ich bin 43 und bei mir wurde im april ms festgestellt.seitdem spritze ich avonex und habe dadurch haarausfall.kann mir jemand sagen ob und wann das wieder nachlässt.habe auch schmezen im bein mein arzt meint aber das kommt nicht von der ms.man hätte nur mißempfindungen und keine schmerzen.hab noch keine erfahrung vielleicht hat jemand ein paar gute ratschläge.
Hallo. Meine Mutter hatte schon einige Jahre vor meiner Geburt vor 28 Jahren MS diagnostiziert bekommen. Natürlich kamen immer wieder mehr und weniger starke Schübe. Auch das leben mit meinem Vater (Choleriker) ist und war nicht leicht für sie, jedoch: Sie kämpft immer noch, verbissen weigert sie sich, in den Rollstuhl zu gehen, mit dieser Kraft und mit ständiger Bewegung und wahnsinnigem Tatendrang ist es ihr bis heute gelungen,
diesem Schicksal die Stirn zu bieten. Lassen Sie sich nicht unterkriegen und auch von Niemandem erzählen, Sie dürften keine Kinder bekommen, denn das war es, warum
meine Mutter so lange durchgehalten hat: Ihr Kind groß
zu bekommen und heiraten zu sehen, das hat sie immer wieder als Wunsch beteuert und er wurde ihr gewährt.
Nun arbeiten wir sogar auf einen Enkel hin. Also Betroffene und Angehörige: Kopf hoch und das Leben hält noch so viele wunderbare Tage für Sie bereit!
Hallo zusammen, ich leide seit einem Jahr an blasenlähmung und habe einen Cystofixkatheter.
Seit dem ich dies habe, verbringe ich mein halbes Leben nur noch im Krankenhaus mit Infusionen und Untersuchungen.
Und kein Arzt kann mir zu 100% sagen was es ist, manche Ärzte sagen es könnte MS sein.
Ich bin gerade mal 35 Jahre und mein Leben ist schon ein einziger Schrotthaufen.
hallo zusammen
ich wende mich an ihnen um mich so gut es geht zu informieren, was man machen kann, wen einer person an Multiple Sklerose erkrankt ist.
ich bin ein laie und habe mich durch den inet dschungel durchgekämpft, was schier unmöglich ist, zu sagen ist das ich in der schweiz lebe, die person aba in deutschland lebt.
was kann ich machen um ein optium an support und unterstüzung der person zu geben?
an welche ärtze wenden, welche therapiene möglichkeiuten gibt es.. usw.
ich weiss es sind viele fragen, und hoffe das sie mir ein stück weiter helfen können
Ich bin 42 Jahre und habe vor 1 Tag erfahren das ich MS haben soll. Ich kann es nicht fassen und stehe vor einem Abgrund in den ich zu fallen drohe, PANIK macht sich breit.
Mein linkes Auge meinte plötzlich es müsste eine Augenmuskellähmung bekommen und dann folgte die Untersuchung im MRT. Morgen muss ich zum Neurologen und dann ins Krankenhaus wo diese Lumbalpunktion gemacht wird. Wie geht es Dir? Hört dieses Gefühl mit der Angst durchzudrehen auf?
Hallo an Alle!
Habe sit 15 Jahren MS, bin jetzt 31. Im August 05 hatte ich einen Schub, im Oktober, im März diesen Jahres, im Mai und nun einen Monat später merke ich der Sehnerv links lässt nach. Das wäre der fünfte Schub in nicht ganz einem Jahr. Sonst hatte ich immer so alle 1,5 Jahre einen. Seit meiner Entbindung 2002 nehme ich Immunglobuline. Vor meiner Schwangerschaft hatte ich Avonex und nun denke ich, das ich es jetzt wieder nehmen müsste. Und wieder das hohe Cortison wegen des Schubes, irgendwann kann man doch den Körper damit nicht mehr belasten, wenn es in solch kurzen Abständen ist. Bin schon verzweifelt, wem ging es schon mal ähnlich? Oder ändert sich die MS jetzt nach 15 Jahren? Trotz Schubes geht es mir gut, immer abwechselnd ist der Sehnerv betroffen oder Sensibilitätsstörungen. Für alle Antworten Danke
Hallo an Alle!
Habe sit 15 Jahren MS, bin jetzt 31. Im August 05 hatte ich einen Schub, im Oktober, im März diesen Jahres, im Mai und nun einen Monat später merke ich der Sehnerv links lässt nach. Das wäre der fünfte Schub in nicht ganz einem Jahr. Sonst hatte ich immer so alle 1,5 Jahre einen. Seit meiner Entbindung 2002 nehme ich Immunglobuline. Vor meiner Schwangerschaft hatte ich Avonex und nun denke ich, das ich es jetzt wieder nehmen müsste. Und wieder das hohe Cortison wegen des Schubes, irgendwann kann man doch den Körper damit nicht mehr belasten, wenn es in solch kurzen Abständen ist. Bin schon verzweifelt, wem ging es schon mal ähnlich? Oder ändert sich die MS jetzt nach 15 Jahren? Trotz Schubes geht es mir gut, immer abwechselnd ist der Sehnerv betroffen oder Sensibilitätsstörungen. Für alle Antworten Danke
Mir hat der Austausch mit anderen Betroffenen wahnsinnig viel gebracht. Ich war nach der Diagnose fast depressiv, mein Leben in meinen Augen zu Ende. Aber dann bin ich hier gelandet
www.mutliple-sklerose-forum.de
und super aufgefangen worden! Vieles wußte ich ja garnicht, bzw. dachte es wäre alles viel schlimmer. Eine super tolle empfehlenswerte Plattform mit wirklich hilfbereiten Menschen!!!
Es ist mir ein grosses Anliegen mal mit Euch zu sprechen.
Ihr scheint mir vertrauenswürdig,auf Grund den Hinweisen
im Beitrag des Sprechzimmers.
Könnten wir uns mal treffen,zu viert oder zu dritt od.
auch zu zweit.
Zu meiner Person : Ich selber bin Gärtner und Mann einer
lieben Frau die mit mir verheiratet ist.
Sie hat MS.
Ich möchte das Beste für Sie und
mich natürlich auch,im Sinne des
häufigeren zusammenseins und bes-
serer Medizinischer Betreuung orient-
ieren.
Falls ihr einen guten Neurologen oder MS Spezialist kennt
im deutsch/englischsprachigen Raum kennt wäre ich euch
dankbar.
Ich habe die Ms seit 8 Jahren mein Mann seit 15 Jahren wir sind beide sehr fit mein Mann geht boxen und ich habe mehrere ehrenämter Wo kommst Du her beantworte Dir gerne Deine Fragen ich bin nebenbei Leitung eines MS-Kontaktkreis und Raalf ist zertifizierter Betrofffenenberater der DMSG (deutsche multiple-sklerose -Gesellschaft. Ich würde mich freuen von Dir zu hören
nun mal den Kopf hoch!! ;-) Wir haben ja keinen unheilbaren Krebs. Aber zu deiner Frage. Sprich doch mal mit deiner Neurologin zwecks einer anderen Behandlungsmethode (Kortisonbehandlung z.B.). Ich habe auch mal gehört, dass es eine Stammzellentherapie geben soll. Frag mich nicht was das ist. Wie gesagt - Fragen kostet nix.
Hallo zusammen, seit 10 Jahren habe ich nun MS und spritze mir jede Woche einmal Interferon beta Ia Avonex
mir geht es recht gut. Nun habe ich von einem Naturprodukt gehört. Kann mir jemand über Colostrum
auskunft geben? Hat jemand davon gelesen oder gehört?
Main Sohn ist 22 Jahre alt und hat seit über vier Jahren MS, er ist ebenfalls Student. Eine Erwerbsunföhigkeitsrente ist fast unmöglich abzuschließen versuche dies schon seit Jahren. In der Zwischenzeit habe ich wohl alle großen Versicherungen durch, wenn Sie etwas neues erfahren setzen Sie sich doch bitte mit mir in Verbindung.
Liebe Grüsse
Main Sohn ist 22 Jahre alt und hat seit über vier Jahren MS, er ist ebenfalls Student. Eine Erwerbsunföhigkeitsrente ist fast unmöglich abzuschließen versuche dies schon seit Jahren. In der Zwischenzeit habe ich wohl alle großen Versicherungen durch, wenn Sie etwas neues erfahren setzen Sie sich doch bitte mit mir in Verbindung.
Liebe Grüsse
Hallo! Mir hat mein Neurologe vor drei Tage gesagt das ich MS habe und ins Krankenhasu soll. Warst du auch im Krankenhaus wenn ja was haben die gemacht?? Ich bin jetzt 41 Jahre und habe eine neue Freundin kennen gelernt und habe jetzt angst sie zu verlieren. Habe gehört und gelesen das man sogar im Rollstuhl landen kann. Würde mich freuen wenn antwortet.
Hallo Tina, habe seit 1972 MS und möchte Dir mit dieser Jahreszahl Mut für diese Krankheit zusprechen, auch wenn es Dir noch sehr gut geht. Es gibt Menschen, die trotz dieser Erekrankung ihr Leben lang mit wenig Einschränkung leben können. Ich bin inzwischen das 2. Mal im Rollstruhl und muß sagen, es lebt sich trotzdem lebenswert.
Aber mit dder Hochspannungsleitung hätte ich selbst als gesunder Mensch meine Probleme, zumal es darüber viele auseinandergehende Meinungen gibt. Stell Dir vor, Ihr habt irgendwann auch noch Kinder? Ich würde es mit dem Haus nicht übers Knie brechen. Irgend wann bekommt Ihr einen schöneren, vielleicht gesunden Bauplatz. Ihr seid doch noch jung.
Herzliche österliche Grüße von Susanne
Mit MS leben in der Nähe einer Hochspannungsleitung
Hallo, seit knapp 4,5 Jahre habe ich (25 J.) MS. Mein Mann & ich möchten nun ein Grundstück zum Bebauen kaufen. Jedoch befindet sich in einem Abstand von ca. 150 - 200 m eine Hochspannungsleitung in unserem Wohngebiet, unter der wir hindurchfahren müssten, um zum Grundstück zu kommen. Meine Schübe halten sich in Grenzen, d.h. derzeit habe ich nur kontinuierlich schwarze Punkte vor meinem linken Auge, aber ansonsten geht es mir recht gut. Kennt sich jmd. mit dieser Thematik aus? Wäre dankbar um Auskünfte: tina-und-stefan@ewetel.net. Schöne Tage wünscht Euch Tina aus Oldb (Oldb)
Hallo, ich habe gehört das Scharzkömelöl bei bestimte Behandlungsart (Terapie)ein sehr grosse heilwirkung auf die Isolierung (Fettschicht) des Zentralnervensystems hat.
Vieleicht kann einer mir die Terapieart mitteilen.
Wen ich Selbst mehr darüber weis, wirde ich das natürch Euch mitteilen.
Ich wünche alle die Krank sind Gesundheit und Lebensfreude in Ihrem Leben.
Bis bald.
Benaissa
ich hab seit 1999 MS und langsam die Schn.. voll davon. Jetzt habe ich gehört, dass es eine Stammzellentherapie geben soll. Weiß da jemand genaueres? Also - ich bin da mal in die Charitè nach Berlin gedüst - aber dort sprach keiner mit mir darüber. Weiß eine/r von euch was?
Bei meiner Tochter (20 Jahre) wurde nach einer Sehnerventzündung vor 3 Wochen MS diagnostiziert. Sie studiert noch und hat das Ganze bisher sehr gut verarbeitet . Ihr geht es auch gesundheitlich wieder gut.Leider haben wir im Vorfeld keine Erwerbsunfähigkeitsrente abgeschlossen. Auf Nachfragen bei Versicherungen erhielt ich nur Ablehnungen. Ich mache mir jetzt ernsthafte Gedanken, wie unsere Tochter zusätzlich im Falle der EU sinnvoll abgesichert werden könnte. Solange wir als Eltern in der Lage sind, ist das nicht das Problem.
Wer kann mir hierzu einen Rat geben?
Bei mir wurde ms im august 2005 festgestellt.Ich spritze mich seid oktober mit Copaxone.und suche leute die erfahrung haben mit ms und kinder. Dazu habe ich fragen und zwar : höhrt man vorher auf zu spritzen oder spitzt man sich weiter bis man schwanger ist? Bitte nur ernstemeinte zu schiften.danke hello kitty
Hallo, ich habe viele Jahre als Inspektorin bei zwei verschiedenen Versicherungen gearbeitet.
Mein Rat, auf jeden Fall in der gesetzlichen KV bleiben.Es ist sogar anzunehmen, dass, wenn der Versicherungsvertreter ehrlich mit Dir umgeht, die Übernahme als MS-Erkrankter abgelehnt wird. Es gibt wirklich keine Versicherung, die einen MS Erkrankten annimmt. Und wqenn, dann gibt es ganz enorme Aufschläge. Also Vorsicht. Ein Wechsel als Selbständiger später in die Gesetzl. KV ist dann auch nicht mehr möglich.
Weshalb mööchtest Du Dich privat versichern? Ich war auch selbständig und bin bis heute mit der Gesetzl.KV trotz MS und anderer sehfr schwerer Erkrankungen voll zufrieden.
Hallo, ich habe viele Jahre als Inspektorin bei zwei verschiedenen Versicherungen gearbeitet.
Mein Rat, auf jeden Fall in der gesetzlichen KV bleiben.Es ist sogar anzunehmen, dass, wenn der Versicherungsvertreter ehrlich mit Dir umgeht, die Übernahme als MS-Erkrankter abgelehnt wird. Es gibt wirklich keine Versicherung, die einen MS Erkrankten annimmt. Und wqenn, dann gibt es ganz enorme Aufschläge. Also Vorsicht. Ein Wechsel als Selbständiger später in die Gesetzl. KV ist dann auch nicht mehr möglich.
Weshalb mööchtest Du Dich privat versichern? Ich war auch selbständig und bin bis heute mit der Gesetzl.KV trotz MS und anderer sehfr schwerer Erkrankungen voll zufrieden.
Private Krankenversicherung/Berufsunfähigkeitsvers. bei MS
Guten Morgen zusammen,
seit ca. 5 Jahren hab ich MS mir geht es Gott sei Dank noch gut. Ich bin auf den Weg i.d. Selbstständigkeit, meine Frage ist, ob jemand eine Versicherung kennt, wo man sich als MS-Patient Privat Krankenversichern lassen kann. Bitte um Antworten :WWW.alberson@freenet.de
Im voraus vielen Dank.
Hallo,
ich habe Dein Bericht gelesen und war i.d. selben Situation wie Du auch! Als MS Betroffene/er ist es nicht möglich Blut zuspenden. Zu einem besteht für Dich die Gefahr einen Schub zu bekommen und zum anderen ist natürlich auch für den Empfänger ein gewisses Risiko vorhanden.
hallo!
ich habe eigentlich nur mal eine generelle frage, wo ich bis jetzt noch keine antwort zu im internet gefunden habe. und zwar würde ich gerne wissen, ob man mit ms blutspenden gehen darf. wäre super, wenn mir jemand die frage beantworten könnte.
Hallo Susanne!
Ich danke dir,dass du mir zurückgeschrieben hast.Ich werde geduld haben,dies hab ich auch sonst,ich bin nicht eine die alles von heute auf morgen haben muss.Ich find es schön hat es bei dir geklappt,denn du hast dir es sicher sehr verdient.Ich wünsche dir alles gute weiterhin und nochmals dankeschön.
zu diesem Thema hat es in D am 3.03. einen Beitrag in den Abendnachrichten gegeben. Hier ist ein ZDF-Beitrag zur Blutwäsche bei MS http://www.heute.de/ZDFheute/inhalt/5/0,3672,3905381,00.html
Meine Schwägerin ist in einem Krankenhaus im Zusammenhang mit MS mit einer Blutwäsche behandelt worden. Gibt es MS-Kranke oder Fachärzte die mit dieser behandlungsmethode Erfahrungen haben und welche Wirkung kann durch diese Behandlung bei MS erzielt werden ?
Versuche erstmal eine Freundschaftliche beziehung aufzubauen. Indem du mit ihm redest, spazieren gehst und Kaffee trinkst. Mein Freund hat auch MS und er freut sich immer wenn wir zusammen reden und was unternehmen. Ich habe ihm auch Zeit gelassen , sehr viel Zeit. Wir haben uns lange Briefe geschrieben und wir sind dieses Jahr schon 5 Jahre zusammen. Rede mit deiner Liebe wie ein Freund und nie wie kranker.
Wenn der Mann den du Liebst seine wunden überwunden hat, werdet ihr zusammen finden. Nur lass dir sehr viel Zeit und zwing ihn zu nichts.
Hallo zusammen!
Ich hab da Fragen an euch:Ich bin seit längerer Zeit in ein Mann verliebt der auch MS hat und seine letzte Freundin hat ihn verlassen,weil er eben die Krankheit hat und jetzt ist er ziemlich verletzt....Ich weiss nicht genau wie ich ihm das sagen kann,weil ich bin noch nicht erwachsen und der ist 9 Jahre älter.Wie soll ich ihm das am besten Sagen?
Ich hoffe,ihr habt einen Rat für mich.....?
Gruss Sophie
Hallo Leute hab seit 1992 MS bin jetzt40 und seit 9 Jahren Schubfrei.Mir geht es gottseitank sehr gut.Mache eigentlich jede schandtat noch mit.Sprich schifahren ec. Habe gelernd mit der Krankheit zu Leben.War früher Perfektionist und hab mir wegen jeden Scheiss Stress gemacht.Habe aber schnell begriffen das dadurch die Schübe dadurch immer schneller kommen.Darumm mein Denken um 180 Grad gedreht.Lebe seitdem glücklicher und forallem schubfrei wie gesagt seit 9 Jahren.Kann nur jeden empfehlen einmal in seinen Kopf hineinzuhören und fileicht denn kleinen Teufel zu finden der einen diese Krankheit heraufbeschwört hat.Möchte erwehnen das ich seit 9 Jahren fast Täglich auf einer Magnetfeldmatte liege und mich nach jeder Liegung ausgezeichnet fühle.Fahre auch seit 11 Jahren in Serie nach Bad Ischl auf Kur in eine spezjelle MS Station.Diese Krankheit hat sofiele Gesichter und Verlaufformen das man nie sagen kann wie sie Verläuft.Darum Kopf hoch und denn Kampf nie aufgeben.Wünsche allen alles Gute. Könnt mir gerne schreiben zweks erfahrungsaustausch.
Hi Nicole
ich freue mich sehr das Du nun wieder positiv denkst.
Denk immer dran wir sind Krank aber wir leben noch und das noch viele Jahre!!!
mein Nik iss auch meine e mail adi bei yahoo also wenn du mal nen Hänger hast meld Dich einfach oki würd mich freuen. Lieben gruß Tanja
Ich erarbeite das Tema schon etwas Läger ich bin ein junger aktiver Mann der auf der heilbrabche Arbeitet ich habe da eine Creme entekt sie Stammt aus der USA es gibt dazu auch Kapseln die nach ca & Monatigen einnamen einer Frau guten Kollegin von Mir halfen die Schmerzen frei zukrigen. Ich glau jetzt fest an diese Kapseln fals du Inresse hast melde Dich bei mir .
Ich kann nur Sagen heilen ist alles, Gesundheit ist viel mehr Lebe dein Leben wie du es willst !!
Hallo,
meine Mutter is an MS erkrankt, mittlerweile sitzt sie im Rollstuhl, da vor ca. 13 jahren ein starker angriff aufs gehirn stattgefunden hat, schon als sie 19 war hatte sie typische anzeichen wie z.B. die erblingun des linken auges, gibt es noch heilungschancen????
Hallo Tanja! Vielen dank für deine Antwort. Habe jetzt nochmal mit meinen Ärzten gesprochen und die empfehlen erstmal weiter betaferon zu spritzen, da es nur wnige Antikörper sind. Ich habe jetzt für mich ausgemacht, ich werde weiter machen und das mit einer positiven Einstellung.
Und ich werde es schaffen!!!!! und ich werde kämpfen!!!!
Danke für deine Worte.
Lieben Gruß zurück Nicole
hallo nicole
mit antikörpern hab ich zwar bei betaferon keine erfahrungen aber hab das medi nicht vertragen. bin nun auf rebif eingestellt undseit her iss alles wieder besser. Frag doch mal deinen neurologen ob dir ein anderes medikament nich auch helfen kann und mach dich nich verrückt.
das wichtigste iss nicht auf zu geben!!!
du kannst auch selber gegen die ms kämpfen mit einer positiven einstellung guter ernährung und so wenig streß wie es geht.
wir wisen ja alle das die medikamente nur zum stärken des imunsystems sind und wenn überhaupt nur die schübe verlangsamen können. deshalb gib nich auf und kämpfe weiter. lieben gruß tanja
Ich habe seit 1996 MS, eigentlich geht´s mir gut. Ich habe in den letzten zwei Jahren zwei heftige Schübe gehabt. Trotz das ich betaferon drei mal die Woche spritze. Heute habe ich das Ergebnis bekommen, das ich Antikörper gegen das betaferon gebildet habe. Hat jemand damit auch Probleme? Ich bin verzweifelt, wie wird es jetzt weitergehen?
Hallo, liebe Kitty, Katti. Mach Dich mal jetzt nicht verrückt und warte erst mal den Neurologen ab. Gut gesagt, ich weiß. Aber es bringt Dir doch keine Besserung. Es kommt nur noch mehr hinzu. Zum kleinen Trost kann ich Dir schreiben, daß ich seit 1972 die MS habe, wahrscheinlich schon viel länger. Bin heute 67 Jahre, zwar Rollstuhl, aber lebe dennoch recht gut damit. Es gehört natürlich im Laufe der Zeit eine Einstellung zu dieser Krankheit dazu. Habe ein Kind selbst großgezogen und meinen 1985 geborenen Enkel bis zum Jahre 1994 voll versorgt. Na und jetzt ist meine kleine Enkelin jede Ferien bei uns. Wir fahren mit Ihr auch noch in den Urlaub. Ich fahre diese Strecken (z.B.Thüringen bis Ost- oder Nordsee auch noch selbst). Bin dann allerdings dann mehr als geschafft. Ehrlich will ich schon sein. Das Leben kann mit AusfALLERSCHEINUNGEN AUCH SCHÖN SEIN; WENN ICH ES WILL: Im Übrigen gibt es Menschen, die viele, viele Jahre MS haben und so gut wie keine Schübe mehr bekommen. Also Kopf hoch mein Mädel und warte erst mal ab. Würde mich allerdings interessieren, was es als Diagnose rauskommt. kANNST MIR MAL SCHREIBEN. Entschuldige bitte, wenn ich mich ab und zu vertippe.Meine Mailadresse: Wagner384@aol.com
Herzliche Grüße Susanne
Hallo, liebe Kitty, Katti. Mach Dich mal jetzt nicht verrückt und warte erst mal den Neurologen ab. Gut gesagt, ich weiß. Aber es bringt Dir doch keine Besserung. Es kommt nur noch mehr hinzu. Zum kleinen Trost kann ich Dir schreiben, daß ich seit 1972 die MS habe, wahrscheinlich schon viel länger. Bin heute 67 Jahre, zwar Rollstuhl, aber lebe dennoch recht gut damit. Es gehört natürlich im Laufe der Zeit eine Einstellung zu dieser Krankheit dazu. Habe ein Kind selbst großgezogen und meinen 1985 geborenen Enkel bis zum Jahre 1994 voll versorgt. Na und jetzt ist meine kleine Enkelin jede Ferien bei uns. Wir fahren mit Ihr auch noch in den Urlaub. Ich fahre diese Strecken (z.B.Thüringen bis Ost- oder Nordsee auch noch selbst). Bin dann allerdings dann mehr als geschafft. Ehrlich will ich schon sein. Das Leben kann mit AusfALLERSCHEINUNGEN AUCH SCHÖN SEIN; WENN ICH ES WILL: Im Übrigen gibt es Menschen, die viele, viele Jahre MS haben und so gut wie keine Schübe mehr bekommen. Also Kopf hoch mein Mädel und warte erst mal ab. Würde mich allerdings interessieren, was es als Diagnose rauskommt. kANNST MIR MAL SCHREIBEN. Entschuldige bitte, wenn ich mich ab und zu vertippe.Meine Mailadresse: Wagner384@aol.com
Herzliche Grüße Susanne
Hallo! Ich bin auch 15 und ich kann deine Angst gut verstehe ich hab seit den sommer ferien schmerzen in meiner hand...ich war schon bei 10000 ärtzte und keiner hat was rausgefunden und keine behandlung angeschlagen unddie hand wird immer taub und eiskallt jetzt auch noch die andere ausserdem is mir auch immer schwindelig und ich sehe alles doppelt und ich bin vorgester bei ner freundin umgekippt... ich hab solche angst das es ms sein könnte und dann sind da noch diese ewigen Kopfschmerzen! Ich weiß echt nicht was ich machn soll diese angst mach micht warnsinning ich traue mich auch nit den verdacht auf ms zu äusser da mich sonst vll alle für ein hypochonder oder so halten... ich meine ich geh von einenm artzt zum anderen und keiner findet was herraus und dann hab ich die syntome gegoooglet und alles passte und ich weiß das ich darauf noch nit unteersucht wurde man ich weiß nicht weiter...Ich hab bald nen termin beim neurologen und dnan mal gucken abba ich halte das bis dahin nicht mehr aus diese ungewissheit is so schreklich... mich würde auch mal interessieren wie sich die krankheit auswirkt...Kann es sein das es ms ist?Ich würde mich sehr über antworten freuen lg kitty katty
Ja, auch meine liebe Frau hat es getroffen. Sie kann
leider nicht selber schreiben, da sie im Rollstuhl sitzt
und durch eine neue Infusion mit MITOXANTRON im
Moment sehr schlapp ist.
Vor 10 Jahren (1995) hat man bei ihr mit 42 Jahren die
MS-Krankheit festgestellt. Bis 2002 ging sie arbeiten.
dann kam alles sehr schnell. Innerhalb kürzester Zeit
hat sie mehrere schwere Schübe gehabt, wodurch sie
heute erwerbsunfähig ist und seid 2003 im Rollstuhl
sitzt.
Trotz alledem hat sie das Lachen nicht verlernt. Wir
verreisen viel und geniessen das Leben.
Durch den intensiven Einsatz unseres Neurologen be-
kam meine Frau an der UNI Aachen eine MITOXANTRON-Therapie bewilligt, die sich über einen Zeitraum von 3
Jahren erstreckt. Alle 3 Monate bekommt sie eine In-
fusion stationär verabreicht, wobei Sie eine Nacht zur
Kontrolle in der Klinik bleiben muß.
Trotz der evtl. auftretenden Nebenwirkungen,die bei
ihr glücklicherweise ausblieben, hat sie bis heute die
Therapie gut vertragen undkeinen Schub mehr gehabt !!
Während der Therapie bekommt sioe noch 2 x pro Woche Krankengymnastic, was ihr auch viel hilft.
Nun aber zu unserem Problem:
Als ich heute meine Frau aus der UNI-Klinik abgeholt
habe, hat man uns gesagt das der Hersteller von
MITOXANTRON eine Warnung herausgegeben hat und
während der Therapie nur noch insgesamt 100 mg
statt 140 mg gespritzt werden dürfen. Hierdurch wird
der Abstand zwischen den einzelnen Verabreichungen
auf 4 bzw. 5 Monate heraufgesetzt.
Somit würde meine Frau nur noch 2 Infusionen im
April unmd Sept. 2005 bekommen.
Hat jemand Erfahrung mit dieser Therapie oder weiß
jemand welche Ursache die Warnmeldung des Herstel-
lers beinhaltet ?
Wer kennt noch andere erfolgreiche Therapien?
Zum Hinweis: Nach Informationen durch die UNI-Klinik
darf ein Patient auf Grund der Inhaltstoffe diese
MITOXANTRO-Therapie nur 1x in seinem Leben machen.
Für gute Hinweise wäre ich dankbar.
Wir wohnen im Raum Köln/Aachen
hallo sigi um wirklich herauszufinden ob auch du an ms erkrankt bist solltest du eine liquoruntersuchung machen lassen. unangenehm aber efektiv. die symphtome koennten tatsaechlich davon kommen aber auch rein nervliche oder stressbedingte ursachen haben . war selber altenpflegerin da wird vom koerper viel abverlangt. also lass dich testen druecke dir die daumen das es andere korriegrbare ursachen hat. gruss Tati
hallo andre(schmunzelt so heisst auch mein sohn)
ich denke Du solltest dich nicht zu sehr da reinsteigern das es ms sein koennte nur weil deine schwester es hat.
hast du schon eine liquoruntersuchung machen lassen???
diese ist zwar alles andere als angenehm kann aber alle zweifel deinerseits ausraeumen.ich wuensche mir fuer dich das du nicht an ms erkrankt bist den diese krankheit ist lebenslaenglich und macht echt keinen spass koennte gut drauf verzichten. also druecke dir dolle die daumen das alles gut ausgeht bei dir
hallo
ich weiss es auch noch nicht so lange, dass ich ms habe.bin aber schon älter und habe kind.wenn ich es vorher gewusst hätte, hätte ich kein kind bekommen, aber es sollte wohl so sein.
in der schwangerschaft, während der geburt, vorher und nachher hatte ich symptome, wie mir jetzt klar ist.
es ist wirklich bei jedem anders. aber wenn ich den spruch höre"man kann gut damit leben", gehen bei mir die fussnägel hoch. ich kann nicht gut damit leben, was ist in 1,2,3 jahren, wenn es jetzt schon schlecht geht.die angst überträgt sich auch aufs kind.
ich würde jedem empfehlen, kein kind zu bekommen. kinder fordern viel und durch das fatique-symtom(müdigkeit), ist es schon sehr anstrengend allein den alltag zu bewältigen. ich komme jeden tag an die grenze.
natürlich muss das jeder selbst entscheiden, weil es auch anders verlaufen könnte.
wissenschaltlich belegt sind auslöser(nicht ursache)wie
schwangerschaft, extreme hitze(urlaub, baden im warmen wasser,schnorcheln,tauchen)stress.
Ja, ist auch meine Meinung, wenn ich unsere jungten Frauen aus der Selbsthilfegruppe beobachte. Habe seit 1972 MS, zu spät für eine derartige Behandlung. Bin aber auch froh. Meine Devise nach denj vielen Jahren mit dieser Krankheit: gute Krankengtymnastik und selbst mehrmals am Tage zu Hause üben, üben, üben - bis es Dir zum Halse herauswächst. Alles was wir heute nicht tun, hat unser Hirn morgen unwiederbringlich vergessen. Es gefällt mir oft nicht, aber ich lebe damit relativ gut und bleibe auch dabei.
Herzl. Grüße Susanne
Hallo, habe seit 1972 MS, jetzt Rollstuhl, lebe aber dennoch gern mit dieser Erkrankung. Man muß sie erst einmal selbst annehmen.
Habe gelä chelt über Deinen Arzt, hat er so wenig Erfahrung mit dieser Krankheit, dass er seine Patienten nach Medikamente suchen lässt. Ich hätte wenig Vertrauen zu diesem Arzt. Möchte doch eigentlich vom Arzt etwas erfahren.
Ich wünsche Dir viel Kraft zur Bewältigung unserer so blöden Erkrankung. Halt die Ohren steif!!!!!!
Ich hatte für Avonex zu Beginn gekämpft weil kein Arzt es mir verschreiben wollte. Durch die Medien hatte ich die Neurologen dann in die Knie gezwungen und sie mussten es dann Verschreiben. Bei mir hatte sich dann nach einiger Zeit allerdings rausgestellt, das die Nebenwirkungen schlimmer waren als die Symptome der MS. Es hieß immer das man nur für 24 Stunden Grippeähnliche Samptome hat und sonst nichts. Doch mit der Zeit hatte man feststellen müßen das die Nebenwirkungen immer mehr wurden. Ich hatte zum Schluß mehrere Tage Grippeähnliche Symphtome sowie starke SChmerzen in den Beinen und starken Haarausfall. Ich habe Avonex dann abgesetzt und nach eingier Zeit ging es mir dann wieder besser und die Haare sind zum Glück auch wieder nachgewachsen. Meine Meinung für diese Medikamente. Finger weg!!
Hallo, der Bruder meiner Freundin ist an MS erkrankt. Er hat nun zum zweiten Mal einen Schub. Dies äußert sich darin, daß er auf einem Auge nicht sehen kann - der Sehnerv ist betroffen. Meine Freundin macht sich große Sorgen, weil ihr Bruder Gehörlos ist. Sollte sich die Krankheit derart verschlimmern, daß er gar nicht mehr sehen kann, trifft in die Krankheit besonders schlimm, weil er ja auch nichts hört. Hinzu kommt, das meine Freundin einen Arzt oder Sachverständigen sucht, der die Zeichensprache beherrscht, um die vielen Fragen ihres Bruders direkt zu beantworten. Weiß jemand Rat ?!?
Gruß Birgit
Hallo zusammen. Bei mir wurde vor einem Monant MS diagnostiziert. Mein behandelnder Arzt hat mir zu einer Langzeittherapie geraten. Ich soll mich über derzeit erhältliche Medikamente mal im Internet erkundigen. Nun habe ich gelesen, dass man sich ins Fettgewebe oder direkt in den Muskel spritzen kann. Bei dem Medikament Avonex z.B. muss man sich einmal wöchentlich in den Muskel spritzen. Meine Frage als Neuling ist, ob es hier jemanden gibt, der Erfahrung im Spritzen in den Muskel hat? Wie kommt man im alltäglichen Leben damit klar?
die Sache mit dem Schwindel kenne ich auch. Ich hatte und habe öfter mal solche Anfälle. Bei mir wurde im April d.J. MS diagnostiiert, allerdings auf Grund einer Sehnerventzündung.
Es wird und immer wieder gesagt, daß man MS nicht erben kann, aber ich kenne mittlerweile auch mehrere Fälle, die noch einen Familienangehörigen mit MS haben. Ist aber nichts bewiesen.
Sicher ist es besser, genau zu wissen, was mit einem los ist. Bei mir war es erst der Verdacht auf einen Gehirntumor, da bin ich mit meiner MS doch besser dran.
Gib bei den Ärzten nicht nach und hole Dir immer mehrere Meinungen ein, wenn Du unsicher bist. Suche Dir am besten einen Neurologen (vielleicht den Deiner Schwester),
zu dem Du Vertrauen hast und erzähle ihm von Deinen Befürchtungen. Laß auf jeden Fall mal ein MRT machten, das sagt oft schon etwas aus.
Ich wünsche Dir ganz viel Glück und sollte es wirklich MS sein, dann laß den Kopf nicht hängen. Damit kann man wirklich recht gut leben.
Liebe Grüße
bei mir wurde die diagnose ms vor 2 wochen gestellt.
wer kann mir, bei einer leichten form von ms, über die spritzeninjektion (interferon) auskunft geben? was für nebenwirkungen muss ich in kauf nehmen? gibt es eine alternative dazu?
zu meiner persion: ich bin 44 und hatte vor 13 jahren einen schlaganfall, der mich in der bewegung etwas einschränkt, bin aber nach einer umschulung wieder voll berufstätig und lebe alleine.
danke für eure antwort.
MS- eine schwere Erkrankung aber man kann damit leben -
Hallo, bin Susanne, lebe in Thüringen, 67jährig, seit 1972 MS jetzt Rollstuhl. Habe bis 1995 unter großen Schwierigkeiten gearbeitet und lebe sicher infolge meiner positiven Einstellung zum Leben mit MS und anderen schweren Erkrankungen dazu, zwar erheblich eingeschränkt, dennoch gut und meist zufrieden. Wenn ich Dir irgendwie helfen kann, so werde ich es tun. Bitte eine kurze Mail an mich und ich werde antworten. Bitte aber als Titel MS angeben. Ich loöpsche ansonsten Mails unbekannter Herkunft.
Wo wohnst Du? Kann mir unter SG nichts vorstellen-
.
Herzl. Grüße Susanne
Hi! Ich habe kein MS, aber meine Schwester und es macht mir auch immer wieder ein wenig Angst. Warum? Ich habe seit ca 4 Jahren immer mal wieder (mind. 1x pro Jahr) einen Schwindelanfall, der mich für den Rest des Tages ausser Kraft setzt, wenn nicht sogar noch länger. Ich war nun auch schon bei mehreren Ärzten und in Krankenhäusern, aber die konnten nichts feststellen! Als ich nun gelesen habe, dass auch Schwindel ein Symptom von MS sein kann und es eine Art Vererbarkeit der Krankheit gibt, mach ich mir langsam Gedanken, ob es nun auch MS sein könnte. Und ich kann es sehr gut nachvollziehen, dass es zwar hart, aber gut ist, zu wissen, was nun los ist! Ich will aber auch nichts heraufbeschwören...hmm.
Wäre lieb, wenn Sie mir evtl. ihre Gedanken dazu schreiben könnten.
Liebe Grüße
Guten Abend, habe seit 35 Jahren die MS und auch noch Schübe verschiedeneer Art. Impfen lasse ich mich jedes Jahr. Es ist kein Lebendimpfstoff diese Grippeimpfung und daher für uns MS-ler auch richtig und wichtig. Durch eine schwere Erkältung könnten ja sonst auch Schübe auftreten. Mein Arzt ist besonders vorsichtig in dieser Hinsicht und empfiehlt stets die Impfung.
Wünsche eine schöne Zeit weiterhin.
Susanne
Hallo!
Ich hatte Jahrelang mit Schwindel zu kämpfen, keiner wußte woher, alle haben mich für bescheuert gehalten, einschließlich Ärzte. Ich hatte dann eine Ärztin gefunden die mich ernst genommen hatte. Sie ist HNO Ärztin und die war erst im glauben das ich die Meneire Krankheit habe.(Innenohrschwindel).Da ihre Behandlung aber immer nur kurzfristig geholfen hatte, überwies sie mich in eine Klinik die nichts raus gefunden hatte. Als es dann nach ca. zwei Jahren immer noch nicht besser wurde hatte sie mich noch mal in eine Klinik geschickt, diesmal die UNI in Düsseldorf. Die haben dann MS diagnostiziert. So geschockt wie ich war, so froh war ich aber auch das endlich der Grund für den zeitweise sehr starken Schwindel gefunden wurde. Im laufe der Jahre hatte ich auch dieses kribbeln manchmal auch im Gesicht. ich leide seit 1992 offiziell an MS doch die Symptome hatte ich schon mind. acht Jahre vorher. So lange wußte keiner was ich habe. Mein Rat! Belib hartnäckig, bestehe auf MRT und Lumbalpunktion, dann hast Du Gewissheit!! Alles Gute! Gruß Silke
Ich habe eine lieben Freund, bei dem vor einigen Monaten mehr oder weniger sicher MS diagnosziert wurde. Das heißt, ein Nervenarzt sagt, es sind MS-typische Vernarbungen im Gehirn vorhanden, ein anderer beteuert, es wäre alles in Ordnung. Wieder ein anderer meint, die Symptome (Schwindel, Schwächegefühl), wären psychischer Natur. Die größte Unsicherheit für meinen Freund liegt nun wohl darin, zu unterscheiden, auf welches Urteil er sich verlassen kann, und wie die Schmerzen, und Schmerzen hat er oft sehr starke (Brennen im Gesicht und in den Beinen), in Angriff nehmen kann.
Vielleicht hat jemand gleiche oder ähnliche Symptome (schmerzendes Brennen, Schwächegefühl), und hat Erfahrungen damit, wie diese gelindert werden könnten.
Ich bedanke mich für jeden Beitrag...Tina
Hallo
habe mit 27 Jahren mein erstes Kind bekommen und mit 29 wurde MS diagnostiziert. Danach habe ich noch zwei weitere Kinder bekommen.Heute bin ich 40 Jahre jung und mir geht es gut. Ich hatte keine Schübe nach den Entbindungen, es lief alles glatt.
Wünsche dir viel Glück und Kraft
Hallo, ich bin eine 21 jährige Frau, welche gerade eine Ausbildung zur Pflegefachfrau macht. Im Moment erarbeite ich ein Projekt zum Thema MS. Ich möchte fragen obe es Betroffene von Ms gibt, welche bereit wären mir Auskunft über das Emfpinden der Krankheit zu geben. Oder so gar sich bereit erklären würden im Januar bei der Projekt Präsentation mit dabei zu sein um zu erzählen oder Fragen zu beantworten. Gut wären Leute aus dem Raum SG. Danke für ehrliche zuschriften...
Hallo!
Ich hab seit einiger Zeit Probleme mit Schwindel und keiner weiß warum und woher. Seit gestern habe ich immer mal wieder ein Picken in den Füßen und in den Händen, ab und an auch mal in den Waden und Armen. Vermehrt tritt es auf wenn die Extremitäten kalt sind. Es ist aber nicht wei bei Durchblutungsstörungen bzw. wenn der Arm oder Fuß eingeschlafen ist, sondern als wenn jemand von innen immer mal hier und da ganz leicht mit einer Nadel pixt.
Da ich als Altenpflegehelferin arbeit und wir auch MS Patienten betreuen, weiß ich wie diese Krankheit verlaufen kann, und habe wahnsinnige Angst, daß ich es auch habe. Ich überlege schon wie ich es meinen Mädels beibringen muß!!!
Was könnt ihr mir dazu sagen? Könnte es auch was anderes sein? Eingeklemmter Nerv oder so was? Ich weiß echt nicht wen ich sonst fragen kann, da mich alle für verrückt halten (ich mich langsam auch)
ich war 23 Jahre alt als bei mir MS diagnostiziert wurde. Auch ich wollte unbedingt mal kinder haben.. uns so war ich 6 Monate später schwanger !, ich hatte eine wunderbare schwangerschaft und keinerlei Probleme nach der Geburt. In der Schwangerschaft war ich völlig Schublos..erst 2 Monate später kam leider wieder ein kleiner Schub. Heute habe ich einen 3 Jahre alten kern gesunden Sohn u. auch mir geht es ganz gut.. hab im Jahr 3-4 leichtere Schüb, dasmit kan ich gut leben. Meine größte Angst ist es einmal im Rollstuhl zu landen, aber soweit sollte man garnicht denken.
Hallo!
Ich bin noch 30 und Deine Beschwerden kommen mir so bekannt vor!!! Ich weiß auch nicht was das ist, und mein Arzt meinte, lt. Bluttest, sei alles wunderbar!!! Ein Blutbild vom feinsten. Er hat mich jetzt zum Neurologen übewiesen, um ein EEG zum machen. Termine gibt es erst ab Ende November. Ich weiß nicht wie ich das bis dahin schaffen soll!!! Das macht mich alles so fertig. Was haben die bei Dir denn für Untersuchungen gemacht oder sonst noch so gesagt? Ich hab mich heut durchs Internet gelesen und eigentlich kann es alles sein - von gut bis schlecht! Aber ich hab solche Angst, das macht mich so fertig.
Wenn Du magst, kanns Du mir ja mal Mailen!
RoterBaron840501@aol.com
LG
Sigrid
hallo!
Wie hat sich das denn bei dir geäußert, als du 15 jahre alt warst? Ich bin auch 15 und mir ist jetzt schon sein mindestens einem monat die ganze zeit über schwindelig, vor meinen augen verschwimmt immer alles und das wird irgendwie immer schlinmmer. kein arzt hat bisher wirklich rausgefunden was ich hab, ich soll viel trinken, sport treiben und wechselduschen machen. haha, als ob das helfen würde...und außerdem kann ich mich in letzter zeit kaum ordentlich bewegen, ich bin die ganze zeit müde und ich kann kaum was machen... und dann habe ich jetzt schon 4-mal irgendwas ganz komisches erlebt, beim sitzen, ganz plötzlich denk ich, dass mir gleich schwarz vor augen wird und ich gleich umkippe. außerdem werd ich dabei die ganze zeit wie so nach unten gezogen. ich steh dann auf und es geht wieder ein bisschen, aber mein herz klopft dann wie verrückt und ich fang an mit zittern.
ich hab richtig angst, denn was ich bisher rausgefunden habe, so kann es nur ein gehirntumor oder MS sein. Wie kann man das denn herausfinden?
Servas....mein Mann hat auch MS...diagnostiziert seit Mai 04....er hat sich letztes Jahr und auch dieses jahr Grippeschutzimpfen lassen.....er hat beide male nur mehr oder weniger grippale Infekte durchlebt...keinen Schub....ich denke deine Schübe haben nichts mit der Schutzimpfung zu tun.Wir haben uns auch erst bei Ärzten kundig gemacht ob es ratsam ist sich als MSler gegen Grippe impfen zu lassen.
Ich leide seit 1992 an MS und habe mich in dieser Zeit zwei mal gegen Grippe impfen lassen. Beide male hatte ich 8-10 Wochen später einen Schub. Im vergangenem Jahr habe ich mich nicht impfen lassen und hatte auch keinen Schub. Alle Ärzte sagen jedoch das Grippe Impfen nichts mit einem Schub zu tun hat und ich es ruhig machen lassen kann. Ich habe jedoch Angst vor einem weiteren Schub bei einer Impfung. Hat noch jemand Erfahrung damit und kann mir einen Rat geben??
Bei mir wurde 1994 MS diagnostiziert. Meine Kinder sind 1996 und 1998 geboren - ohne Probleme. Mein Arzt meinte damals, eine Schwangerschaft könne MS durchaus positiv beeinflussen. Mir scheint, er hatte Recht. Daher - nur Mut.
hallo, ich bin jetz 33 jahre und bei mir stellte man MS fest, als ich 15 jahre alt war. derweilen habe ich 2 kerngesunde lebensfrohe kinder bekommen und bin glücklich - also probiers einfach aus.
Bei mir wurde vor 1 Monat MS vom Arzt festgestellt. Ich bin 24 jährig und hätte doch so gerne Kinder gehabt. Hat jemand Erfahrung damit, gibt es unter euch eine Schwangere, die auch MS hat?
Vielen Dank für eine baldige Antwort.
